Livet med ankyloserende spondylitis (AS) kan mildest talt være belastende. At lære at tilpasse sig din progressive sygdom kan tage lidt tid og skabe en hel række dilemmaer. Men ved at dele din AS-ledelse op i brugbare bidder, kan du også leve et produktivt liv.
Her er tre ledelsesråd fra andre med AS om at komme overens og håndtere livet med sygdommen.
1. Lær alt hvad du kan om tilstanden
Ankyloserende spondylitis er lige så svært at udtale, som det er at forstå. Alle oplever forskellige symptomer og udfordringer, men at vide så meget som muligt om det kan give en følelse af lettelse. At lave din egen research og bevæbne dig med viden er befriende. Det sætter dig i førersædet i dit eget liv og din tilstand, og giver dig de værktøjer, du skal bruge for at føle dig bedre og, endnu vigtigere, også leve bedre.
2. Deltag i en støttegruppe
Fordi der ikke er nogen kendt årsag til sygdommen, er det let for dem, der er diagnosticeret med AS, at bebrejde sig selv. Dette kan udløse en bølge af følelser, herunder følelser af tristhed, depression og generel humør.
At finde en støttegruppe af andre patienter, der oplever lignende udfordringer, kan være både styrkende og inspirerende. Ved at tale med andre vil du være i stand til at konfrontere din tilstand direkte, samtidig med at du lærer tips fra andre. Spørg din sundhedsudbyder om lokale grupper, eller kontakt en national organisation såsom Spondylitis Association of America for at finde en online AS-gruppe. Sociale medier er en anden måde at komme i kontakt med andre patienter på.
3. Se din reumatolog regelmæssigt
Ingen nyder virkelig at gå til lægen. Men når du har AS, bliver det hurtigt en væsentlig del af dit liv.
Din reumatolog er specialiseret i gigt og relaterede tilstande, så de forstår virkelig AS, og hvordan de bedst behandler og håndterer det. Ved at se din reumatolog regelmæssigt, vil de få en bedre fornemmelse af din sygdomsudvikling. De kan også dele ny forskning og lovende undersøgelser om behandling af AS med dig og foreslå visse styrkende øvelser for at bevare eller øge din mobilitet.
Så uanset hvor fristende det kan være at udsætte en kommende aftale, skal du vide, at det at holde fast i det er det bedste, du kan gøre for dit generelle velvære.
Discussion about this post