Alle har brug for en hjælpende hånd nogle gange. Disse organisationer tilbyder en ved at levere store ressourcer, information og support.
Asbest refererer til seks typer mineraler, der er modstandsdygtige over for varme, ild og flere kemikalier. Asbest findes ofte i bil-, industri- og byggeprodukter og kan forårsage, at en person bliver syg, hvis de udsættes for det.
Ifølge Asbestos Nation dør op til 15.000 amerikanere hvert år af forebyggelige asbest-relaterede sygdomme. Mesotheliom, en sjælden kræftsygdom forårsaget af asbesteksponering, der normalt påvirker lungerne, opstår i ca.
Disse tre organisationer arbejder på at hjælpe dem med lungehindekræft og deres kære med at få adgang til information, behandlingsmuligheder og andre tjenester. Hver organisation går også ind for et forbud mod asbest i USA.
Asbest Disease Awareness Organization
Linda Reinstein og hendes mand, Alan, levede et lykkeligt liv med at opdrage deres 10-årige datter, da Alan blev diagnosticeret med mesotheliom i 2003.
“Som mange amerikanere, [I] havde kun vagt hørt om asbest og lungehindekræft i tv-reklamer sent om aftenen,” siger Linda Reinstein.
Familien Reinstein lærte hurtigt, at Alans sygdom kunne forebygges.
“Vi følte os begge vrede, bedraget og bange. Alan og jeg havde kun én mulighed: at vende vores vrede til handling,” siger hun.
Kort efter Alans diagnose fløj Linda og hendes datter Emily til Washington, DC for at overvære senator Patty Murrays introduktion af loven om forbud mod asbest i Amerika fra 2003. Med et billede af Alan og Emily, der deler en far-datter-dans, fortalte de deres historie. Linda havde også forbindelse til Doug Larkin, som talte om sin svigerfars lungehindekræftdiagnose.
“Han var [also] vred. Vi talte det samme sprog og delte hjertesorg og håb. Vi vidste, at der skulle gøres noget,” husker Linda.
Inden for en uge stiftede de to Asbestos Disease Awareness Organisation, dedikeret til at eliminere asbest-forårsagede sygdomme og beskytte asbestofres borgerrettigheder gennem uddannelse, fortalervirksomhed og samfundsinitiativer.
Efter Alan døde i 2006, blev Linda ved med at advokere – og gøre fremskridt. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act fra 2016 blev genindført i 2017 til det amerikanske senat.
“Med otte stærke medsponsorer, der leder anklagen om hurtigt at forbyde dette kræftfremkaldende stof, er vi tættere på et asbestforbud nu, end vi nogensinde har været før!” siger Reinstein. “For min elskede Alan og for de hundredtusindvis af andre ‘Alan’er’ derude, vil mit arbejde fortsætte, indtil vi kan nå målet om et globalt asbestforbud, og også at finde en kur så hurtigt som muligt.”
Mesotheliom + Asbest Awareness Center
At leve med enhver sygdom kan være svært, og det kan være særligt svært at lære, at du har en sjælden tilstand. Mesothelioma + Asbest Awareness Center (MAAC) blev grundlagt for at give dem, der lever med lungehindekræft og deres pårørende information og støtte.
“Når du ikke kan finde information om noget, der er blevet et vendepunkt i dit liv, ødelægger det enhver ounce af håb, du har,” siger Anna Suarez, en kommunikationsspecialist hos MAAC. “Størstedelen af mennesker, der blev udsat for asbest, vidste ikke, at de var det, eller hvis de gjorde, var de uvidende om dets risici og uheldige konsekvenser.”
“At høre historier med det fælles tema inspirerede os til at være den omfattende ressource, der ikke kun hjælper patienter med information om deres diagnose, men [also] lærer dem, hvordan de kan gøre en forskel og gå ind for en forandring!” hun siger.
Ud over at udbrede bevidstheden om lungehindekræft og give ressourcer om de tilgængelige typer behandlinger og kliniske forsøg, går MAAC også ind for et forbud mod asbest.
“Vi har set hjertesorgen og har hørt den uheldige prognose. Vi ønsker at sætte en stopper for brugen af asbest og fremhæve dets farer for alle over hele kloden,” tilføjer Suarez.
Mesotheliom Cancer Alliance
Siden 1998 har Mesothelioma Cancer Alliance været på en mission for at stoppe asbesteksponering og hjælpe dem med mesotheliom med at finde de ressourcer, de har brug for. Heather Von St. James, som i en alder af 36 år fik 15 måneder til at leve uden lægelig indgriben, er en af disse personer.
“Med en 3 måneder gammel baby derhjemme og en lav chance for at overleve, var jeg fast besluttet på at overleve min prognose,” siger Von St. James.
Så hun henvendte sig til Mesothelioma Cancer Alliance for at få hjælp, som hjalp hende med at finde en specialist i Boston – 1.400 miles væk fra deres hjem i Minnesota. Der gennemgik hun i 2006 en invasiv procedure, der efterlod hende uden venstre lunge, halvdelen af mellemgulvet, hjerteslimhinden og et par ribben. Efter operationen fik hun fire sessioner med kemoterapi og 30 sessioner med invaliderende stråling.
I dag, uden tegn på sygdom, dedikerer Von St. James sit liv til at advokere for mennesker med lungehindekræft og kæmpe for et forbud mod asbest som aktivist, blogger og underviser.
“Så længe asbest stadig er lovligt, er der liv på spil, og det er det, der holder os i gang hver eneste dag,” forklarer hun. “Indtil der er en kur mod lungehindekræft, indtil der er et forbud mod asbest i USA, indtil flere mennesker rejser sig og taler ud, vi [continue to] kæmpe.”
Discussion about this post