10 måder at (noget) forstå, hvordan det føles at leve med fibromyalgi

1. Lav en huskeliste for i morgen. Vælg derefter kun fire punkter på din liste for at opnå. Hvis du forsøger at gøre mere end det, kan du næste dag kun gøre to ting.

Med fibro skal jeg nøje balancere mine aktiviteter og hvor meget energi jeg bruger hver dag. Selvom jeg måske stadig har masser af tid tilbage på en dag, skal jeg være hjemme og på sofaen, når min tank bliver tom. Hvis jeg overanstrenger mig, har jeg ikke energi til at gøre noget de næste tre dage.

2. Bliv oppe i 48 timer i træk, og læs derefter den kedeligste bog, du kan finde. Du skal holde dig vågen indtil slutningen af ​​bogen.

Dette scenarie fanger ikke engang præcist den ekstreme træthed, som jeg nogle gange føler. Sovemedicin vil hjælpe mig med at falde i søvn, men fordi jeg har konstante smerter, får jeg ikke den dybe, afslappende søvn, som mange andre kan nyde. For mig ser det ud til, at der ikke er nogen måde at vågne udhvilet op.

3. Gå på et blødt tæppe, mens du har sokker på, og skub virkelig dine fødder hen over tæppet. Rør ved et metaldørhåndtag, og tænk på, hvordan stødet føles mod dine fingre. Gør det nu igen. Og igen. Og igen.

Fordi fibromyalgi påvirker mit centralnervesystem, forstærkes min krops smerterespons. Jeg oplever disse dejlige elektriske skydesmerter med jævne mellemrum – og de er værre og længere end et statisk elektrisk stød. Det er især ubelejligt, når de dukker op midt i et arbejdsmøde, så jeg næsten springer ud af sædet.

4. Tjek din bankkonto for at finde ud af, at den uforklarligt er blevet drænet for $10.000 natten over. Aftal en aftale med bankens leder, som sender dig videre til en kundeserviceagent, og bliv videregivet til en anden, så en anden.

Fibromyalgi er stadig lidt af en mystisk sygdom: Ingen ved, hvorfor den opstår, eller hvordan man behandler den. Mange læger er så uvante med det eller tror ikke engang på, at det er rigtigt, at det kan være en maratonrejse at få en diagnose.

Jeg kan ikke tælle antallet af gange, hvor læger simpelthen sagde til mig, “Jeg ved ikke, hvad der er galt med dig,” og derefter sendte mig hjem uden en henvisning eller nogen forslag til, hvordan man finder ud af, hvad der rent faktisk foregik med min krop .

5. Kør en 10K. Du har ikke tid til at forberede dig eller træne. Bare gå ud og løb den, det er ikke tilladt at gå.

Hvordan dine ømme muskler føles den næste dag, er sådan jeg har det de fleste dage, når jeg står ud af sengen. Den følelse fortsætter det meste af dagen, og smertestillende medicin hjælper ikke meget.

6. Skru ned for din termostat med 10 grader. Du må ikke lægge yderligere lag på. Du finder ikke en behagelig temperatur, før tingene bliver varmere om sommeren, hvor det pludselig bliver alt for varmt.

Med fibro regulerer min krop ikke sin temperatur så godt, som den plejede. Jeg fryser altid om vinteren. Om sommeren er jeg ualmindelig kold, indtil jeg pludselig er ved at dø af varme. Det ser ud til, at der ikke er noget glad medium!

7. Aflys en date med kun en times advarsel en fredag ​​aften og forklar, at dit barn er syg. Se, hvordan din date reagerer.

Desværre, selv når venner og familie ved, at jeg har fibro, kan de ikke altid forstå, hvor meget det påvirker mit liv. Dette er et scenarie, som jeg faktisk har været igennem, og det faktum, at jeg ikke længere dater den person, indikerer, hvor godt han reagerede på aflysningen.

8. Tilbring en lang weekend uden at interagere med andre end dine kærlige, underholdende kæledyr.

Mine kæledyr er blevet ekstremt vigtige for mig, især i de tider, hvor jeg simpelthen ikke er klar til at interagere med mennesker. De dømmer mig ikke, men de minder mig også om, at jeg ikke er alene. At have dem rundt gør blusdagene lidt mere udholdelige.

9. Bliv alvorligt syg seks gange på et år. Tilkald fra arbejde i mindst tre dage hver gang. Har du stadig et job i slutningen af ​​året?

Med fibromyalgi ved jeg aldrig, hvornår jeg skal have en flare dag, og flares gør det ofte umuligt for mig at pendle ind på arbejde og sidde ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldrig været så taknemmelig for evnen til at arbejde delvist hjemmefra. Det har nok holdt mig beskæftiget.

10. På arbejdet, glem deadlines med et par uger, læg genstande væk, hvor de ikke hører hjemme, og gå halvvejs i møder uden en forklaring. Tjek reaktionerne fra dine kolleger og vejleder.

Et af de mest irriterende symptomer på fibro kan bare være “fibro tåge.” Nogle dage føles det som om du lever i en tåge af forvirring, og der er intet du kan gøre for at tage dig sammen. Vi taler om at lægge dine nøgler i køleskabet, glemme, hvilket år det er, og blive desorienteret, mens du forsøger at finde vej hjem på en grundlæggende rute, du har kørt hundredvis af gange før.

Fibromyalgi gør livet sindssygt udfordrende, men det bringer også sine egne mærkelige fordele, som at lære at være taknemmelig for livets små hverdagsskønheder. En ting, jeg er taknemmelig for, er mine kære, som virkelig prøver at forstå, hvordan jeg har det, selvom det er udfordrende. Deres empati gør de værste dage lidt bedre.

Paige Cerulli er tekstforfatter og indholdsforfatter bosat i det vestlige Massachusetts. Hun dækker ofte kronisk sygdom, sundhed og velvære og arbejder i øjeblikket på en roman, der involverer kronisk sygdom. I sin fritid nyder hun at ride på heste og spille fløjte.