Sådan taler du med andre om din EPI-diagnose

En eksokrin pancreasinsufficiens (EPI) diagnose vil give dig meget at tænke over og gøre.

Udover at ændre din kost og tale med din læge om behandling, bør du overveje at fortælle din familie, venner og kolleger om din diagnose. Støtte fra menneskerne i dit liv kan hjælpe dig til at føle dig bemyndiget og klar til at styre livet med EPI.

Det er vigtigt at hjælpe mennesker i dit liv til at forstå, hvad tilstanden er, og hvordan de kan støtte dig ordentligt. Alligevel kan det være svært at vide, hvornår eller hvordan man skal have disse samtaler.

Her er en guide til, hvordan du forklarer EPI og besvarer de spørgsmål, du sandsynligvis vil modtage fra andre.

Hvad er EPI?

EPI er en kronisk tilstand, der opstår, når din bugspytkirtel ikke kan producere nok af de enzymer, din krop har brug for til at nedbryde og fordøje fedt, proteiner og kulhydrater i de fødevarer, du spiser.

Fordi din krop ikke kan nedbryde den mad, du spiser, kan den ikke bruge maden ordentligt. Dette kan føre til symptomer som:

diarré
vægttab
fedtet afføring
muskelkramper
mistet appetiten

Over tid kan den manglende optagelse af fedtstoffer og næringsstoffer føre til underernæring.

De fleste mennesker diagnosticeret med EPI har en anden kronisk helbredstilstand, der påvirker bugspytkirtlen.

Ifølge en 2019 gennemgang af undersøgelser, vil 30 til 90 procent af mennesker med kronisk pancreatitis udvikle EPI. Den samme forskning viser, at 20 til 60 procent af mennesker med bugspytkirtelkræft vil udvikle EPI.

Den nøjagtige forekomst af EPI er ukendt, men den forbliver generelt sjælden, selvom den er almindelig hos mennesker med visse tilstande.

Fordele og ulemper ved at dele din diagnose

At afsløre din EPI-diagnose for menneskerne i dit liv kan føles hårdt, og det er OK. Hver person bør have kontrol over, hvor meget de afslører, og hvornår eller om de overhovedet diskuterer deres diagnose. Afsløring af en helbredstilstand er aldrig en simpel beslutning.

Hvis du beslutter dig for at tale med din familie, venner og kolleger om EPI, så husk, at der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at afsløre din diagnose på, og der er heller ingen tidslinje.

Tænk i stedet over, hvorfor du gør eller ikke vil dele din diagnose. Du kan gøre dette ved at oprette en liste over fordele og ulemper. Her er nogle at overveje:

Fordele

Du behøver ikke skjule oplevelser eller snige dig væk for at tage medicin.
Du kan føle dig bemyndiget af din beslutning om at afsløre.
Du kan have allierede i din pleje, som hjælper med at forbedre din livskvalitet.
Du kan finde nogen, der er i en lignende situation og kan give vejledning.
Du kan støtte dig til personerne i dit liv uden at skulle give en forklaring.

Ulemper

De kan være fordømmende.
De er måske ikke forstående eller empatiske.
De kan diskriminere dig eller bevidst udelade dig fra fremtidige aktiviteter af frygt for, at du bliver syg eller ikke vil være i stand til at deltage.
Du kan frygte, at folk forventer, at du ser syg ud eller ser efter tegn og symptomer på EPI.
De kan være forvirrede og have problemer med at udtrykke deres bekymring ordentligt.

Tips til at forklare EPI

Start med én person. Tag først diskussionen med én person. Dette kan være en, du føler dig tættest på, og samtalen kan fungere som et øvelsesløb til fremtidige diskussioner. At gøre dette kan hjælpe med at fjerne noget af den angst, du kan føle ved at tale med flere mennesker på én gang.
Tal et sted, du føler dig godt tilpas. En højlydt restaurant eller et roligt bibliotek er måske ikke det ideelle sted at afsløre din diagnose. Du skal finde et sted, hvor du kan have en ærlig diskussion uden at bekymre dig om afbrydelser eller ikke at blive hørt.
Planlæg forud. Lav en køreplan over, hvad du vil sige. Du behøver ikke skrive noget ned, men du kan, hvis du vil. Gennemgå dine punkter flere gange, så du føler dig sikker på, at du kan sige alt, hvad du vil, uden at gå glip af noget.

Besvarelse af almindelige spørgsmål

Du vil bedre kunne navigere i samtaler om din EPI-diagnose, hvis du er forberedt. Din familie, venner og kære har sandsynligvis spørgsmål, og det vil hjælpe at forudse nogle af dem.

Overvej svarene på følgende spørgsmål.

Kan du leve et “normalt” liv med EPI?

Ja, men “normal” kan se lidt anderledes ud nu. EPI kræver konstant årvågenhed og behandling.

Du skal måske for eksempel huske at tage en pille til hvert måltid. Du skal muligvis også ændre din kost for at kompensere for de næringsstoffer, som din krop typisk ikke optager.

Dine symptomer kan påvirke din livskvalitet, og du skal muligvis justere dine forventninger i nogle scenarier.

Er EPI en alvorlig sygdom?

Det kan være, men behandling og livsstilsændringer kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer og forbedre din livskvalitet. I sidste ende er EPI en livslang tilstand, men at fokusere på din krop, din kost og dit generelle helbred vil hjælpe med at forbedre dit syn.

Hvordan vil dine spisevaner ændre sig?

Du skal muligvis være mere selektiv med, hvad du spiser. Mennesker med EPI har brug for en afbalanceret kost med masser af vitaminer og næringsstoffer for at maksimere, hvad kroppen optager fra maden.

Forskning fra 2020 anbefaler, at personer med EPI:

Undgå fiberrig kost.
Spis en regelmæssig mængde fedt.
Spis oftere små måltider i modsætning til færre store måltider.

Nogle fødevarer kan være irriterende og forværre symptomerne. Disse kan være svære justeringer, men der er mange måder at nyde måltider på, mens du administrerer EPI.

Rådfør dig med din læge eller en diætist om de justeringer, du skal foretage for EPI.

Hvordan man fortæller forskellige mennesker

Fortælle familiemedlemmer, børn og venner

Din livskvalitet kan forbedres markant med støtte fra din familie og venner. De kost- og livsstilsændringer, der kræves for at behandle EPI, er betydelige. Efterhånden som symptomerne udvikler sig, skal du muligvis foretage flere ændringer.

Menneskene i dit liv vil blive påvirket af disse ændringer, til en vis grad.

For eksempel kan du være nødt til at besøge toilettet ofte, så der skal laves indkvartering til rejser eller daglige udflugter. Du skal måske afvise sociale invitationer nogle gange. Bed om tålmodighed og forståelse i disse øjeblikke.

Din kost vil også ændre sig. Så hvis du ikke er den person i dit hjem, der tilbereder måltider, så start en samtale om, hvad det betyder for familiens måltider og madindkøb. Det kan også betyde ændringer i, hvornår eller hvor du kan spise.

Det kan give mening at tale med din ægtefælle, dine forældre eller en bedste ven, før du afslører diagnosen for resten af din familie eller vennegruppe. Dette kan forberede dig til forskellige samtaler senere.

Med små børn kan du starte med at forklare lidt, men husk at børn er spændstige og nysgerrige. De kan have mange spørgsmål, og du bør skræddersy svarene til deres alder og forståelsesniveau. Lær dem om den behandling, du modtager, og prøv at inddrage dem i samtalen på små måder.

Fortælle arbejdsgivere og kolleger

Det kan føles som om, der er mere på spil, når du afslører en diagnose til din arbejdsgiver eller dine kolleger. Det kan virke som om denne samtale sætter dit levebrød i fare, men du har muligheder.

Du behøver ikke at afsløre en diagnose til nogen, hvis du ikke er tryg. Hvad mere er, behøver du ikke at afsløre en diagnose, hvis du tror, at det ville placere dig på den modtagende ende af fordomme eller diskrimination. Du kan vælge at holde din diagnose for dig selv, hvis dine symptomer ikke påvirker dit arbejde.

Hvis du beslutter dig for at tale om EPI med en arbejdsgiver, kan du oplyse så lidt eller så meget, du vil. Du kan holde tingene generelle med udsagn som “Jeg har en medicinsk tilstand eller sygdom” i stedet for at nævne den specifikke diagnose.

Du kan også skitsere, hvilke boliger du har brug for. Arbejdsgivere er forpligtet til at sørge for “rimelige tilpasninger” i henhold til Americans with Disabilities Act. Det er ulovligt for arbejdsgivere at stille specifikke spørgsmål eller søge mere information om din helbredstilstand.

Gentag over for din arbejdsgiver, at du er en hård arbejdskraft, og kom forberedt med ideer til, hvordan du kan mindske virkningerne af EPI på dit arbejde. For eksempel kan du bede om at blive siddende tættere på et badeværelse.

Fortælle en romantisk interesse

Hvis du er i et nyt forhold eller dating, spekulerer du måske på, hvornår det rigtige tidspunkt at afsløre en diagnose som EPI er. For hver person vil det rigtige tidspunkt være anderledes.

Overvej, hvad der er rimeligt for dig og din potentielle betydelige anden.

Du finder det måske ikke rimeligt at afsløre din kroniske tilstand til hver person, du dater. Det behøver ikke at være førstegangsmateriale, men det kan være, hvis det er en vigtig del af dit liv, du gerne vil have kendt.

Du bør dog nok ikke vente med at fortælle for længe om dit datingforhold. Din diagnose kan påvirke jeres fremtid sammen.

Hvis du deler din diagnose, så giv din potentielle romantiske partner tid til at absorbere informationen. Ligesom dine venner og familiemedlemmer vil de sandsynligvis have spørgsmål, du kan besvare.

Giv dem plads og tid til at bearbejde det, du har sagt, og reflektere over, hvad det betyder for jeres forhold.

Det kan være svært at navigere i en EPI-diagnose, og det kan i høj grad påvirke dit liv, din fremtid og dine relationer. Du behøver dog ikke at gennemgå denne rejse alene.

Om du taler om EPI med de vigtige mennesker i dit liv, er din beslutning. Du behøver ikke at afsløre din diagnose, medmindre du føler dig godt tilpas.

At afsløre din EPI-diagnose til venner, familiemedlemmer, kolleger og potentielle betydningsfulde andre kan sikre, at du har den følelsesmæssige og fysiske støtte, du har brug for. Med tid og øvelse vil du føle dig mere tryg ved at dele din diagnose og uddanne andre om EPI.