Forstå tilbagevendende smertefuld oftalmoplegisk neuropati (RPON), tidligere oftalmoplegisk migræne

En oftalmoplegisk migræne er en smertefuld tilstand, der forårsager hovedpine og synsproblemer, men det er slet ikke en migræne. For år siden troede læger og forskere, at oftalmoplegisk migræne var en form for migræne, men ny forskning har vist, at dette ikke er tilfældet.

Tilstanden er faktisk et nerveproblem, der påvirker dine øjne. Det er derfor, det har fået et mere præcist navn i de senere år: recidiverende smertefuld oftalmoplegisk neuropati (RPON).

Hvad er RPON (oftalmoplegisk migræne)?

Tilbagevendende smertefuld oftalmoplegisk neuropati (RPON), tidligere oftalmoplegisk migræne, er en sjælden tilstand, der forårsager smerter omkring dine øjne sammen med hovedpine. Mennesker med denne tilstand oplever ofte dobbeltsyn og andre synsforstyrrelser.

På trods af de smertefulde hovedpine, det forårsager, er oftalmoplegisk migræne faktisk ikke en form for migræne. I stedet har læger erfaret, at tilstanden er forårsaget af problemer i nerverne, der styrer, hvordan dine øjne bevæger sig og optager visuel information.

I 2018 blev The International Classification of Headache Disorders, 3. udgave (ICHD-3) offentliggjort, og oftalmoplegisk migræne blev omklassificeret til RPON, da tilstanden involverer nerverne omkring dine øjne. Du kan stadig se og høre den tilstand, der omtales som oftalmoplegisk migræne. Dette kan gøre det forvirrende og frustrerende for personer med RPON at finde information om deres tilstand.

Både oftalmoplegisk migræne og RPON er den samme tilstand. Oftalmoplegisk migræne er det gamle navn og RPON er det nuværende navn.

Hvad er symptomerne på RPON?

RPON forårsager episoder med smerte, der kan komme og gå. Afsnit varierer i længde. Nogle episoder kan vare et par timer, mens andre kan blive ved i ugevis. I nogle tilfælde kan RPON-symptomer blive permanente.

Hovedpinen forbundet med RPON opstår dage eller uger før svagheden i øjenmusklerne opstår.

Hovedpine kan nogle gange forårsage dunkende smerte og føles som almindelig migræne, men RPON hovedpine føles ikke altid som et migræneanfald. Andre symptomer på RPON omfatter:

smerte omkring dine øjne
svage muskler omkring øjnene
lammede muskler omkring øjnene
Dobbelt syn
øjne, der glider ud af justering
følsomhed over for lys
hængende øvre øjenlåg
kvalme
opkastning
hovedpine, der opstår på den ene side af ansigtet

Hvordan diagnosticeres RPON?

Der er ingen enkelt test for RPON. Hvis du har RPON-symptomer, vil din neurolog lave tests for at udelukke andre tilstande, der kan forårsage dine symptomer, såsom infektioner, tumorer, aneurisme, meningitis, sarkoidose eller kræft.

RPON kan diagnosticeres, hvis alle andre mulige årsager til dine symptomer er blevet udelukket, og hvis du har haft mindst to episoder. Tests vil sandsynligvis begynde med en fysisk undersøgelse af dine øjne. Denne undersøgelse vil normalt omfatte brug af øjendråber til at udvide dine øjne.

Du kan også have tests som:

Magnetisk resonansbilleddannelse (MRI). En MR skaber detaljerede billeder, der kan hjælpe læger med at lede efter tumorer og nervekompression.
Blodprøver. Blodprøver kan bruges til at udelukke infektioner og blodpropper.
Angiografi. Denne test skaber billeder af dine blodkar og bruges til at kontrollere for aneurismer.
En spinal tap. Spinal tap udføres ved at indsætte en nål i din rygsøjle for at indsamle bittesmå prøver af knoglemarv. Dette kan bruges til at kontrollere for infektioner og for kræftformer som lymfom eller leukæmi.
Et røntgenbillede af thorax. Et røntgenbillede af thorax kan kontrollere for betændelse forårsaget af sarkoidose.

Hvordan behandles RPON?

Ofte vil episoder med RPON forsvinde af sig selv uden behandling. Når der er behov for behandling, er der muligheder. Disse behandlinger kan hjælpe dig med at håndtere en episode og forhindre fremtidige. Den nøjagtige behandling for dig vil afhænge af dit generelle helbred og hvordan du reagerer på behandlinger.

For eksempel er intravenøse steroider såsom prednison meget nyttige for nogle mennesker, men giver ingen symptomlindring for andre. Du og din sundhedspersonale vil arbejde sammen om at finde den bedste behandling til din RPON.

Andre behandlingsmuligheder omfatter:

Botox indsprøjtninger
nerve smertestillende medicin såsom Lyrica
blodtryksmedicin såsom betablokkere og calciumkanalblokkere
identificere og undgå ting, der udløser RPON-symptomer såsom stress eller alkohol

Hvad forårsager RPON

Forskere ved, at RPON ikke er en form for migræne, men der er stadig mange spørgsmål om denne tilstand. I øjeblikket er årsagen til RPON ukendt. Forskere teoretiserer, at RPON kan være forårsaget af nerveproblemer såsom nervekompression, tab af beskyttende fedtvæv omkring nerverne eller mangel på blodgennemstrømning til nerverne.

Mange mennesker med RPON har migræne. Medicinske forskere kender ikke sammenhængen mellem RPON og migræne, men en migrænehistorie betragtes som en risikofaktor for at udvikle RPON. Andre risikofaktorer omfatter:

at have et familiemedlem med migræne
at være et barn
at være ung voksen
at være en kvinde

Kan du forhindre RPON?

Der er ingen undersøgte måder at forhindre RPON på, fordi det er uklart, hvad der får folk til at udvikle tilstanden. Hvis du allerede har migræneepisoder eller er blevet diagnosticeret med RPON, er en af de bedste ting, du kan gøre, at identificere og undgå dine triggere. Dette forhindrer muligvis ikke RPON, men det kan reducere antallet af episoder, du har.

At finde pleje til RPON

RPON er en smertefuld tilstand, der påvirker dit liv. Da RPON er sjælden, kan det være svært at finde den pleje, du har brug for, men der er muligheder. Her er et par ideer til at hjælpe dig med at finde en læge til at hjælpe:

Din primære udbyder (PCP). Din PCP er muligvis ikke i stand til at diagnosticere RPON, men de vil være i stand til at bestille test og henvise dig til en hovedpinespecialist.
En neurolog. En neurolog er en læge, der er specialiseret i tilstande, der påvirker dine nerver, herunder RPON.
Dit forsikringsselskab. Du kan tjekke med dit forsikringsselskab for at se, om de har en liste over neurologer, der accepterer din forsikring.
Venner og familie. Hvis du har venner eller familie, der har migræne eller andre tilstande, der forårsager hovedpine, så spørg dem om oplysninger om deres neurolog.

Hvad er udsigterne for personer med RPON?

Der er ingen kur mod RPON. Men mange episoder af RPON løser sig af sig selv. I nogle tilfælde er RPON en midlertidig tilstand, der kun optager en håndfuld gange.

Når RPON er kronisk, hjælper behandlinger nogle mennesker med at håndtere tilstanden med mindre smerte. Hvis RPON ikke kontrolleres, kan gentagne episoder føre til permanente øjenproblemer såsom pupiludvidelse, hængende øjenlåg eller øjenforstyrrelser.

RPON er en sjælden og smertefuld nervesygdom, der engang blev kaldt oftalmoplegisk migræne på grund af den smertefulde hovedpine, den forårsager. RPON er dog ikke en form for migræne. I øjeblikket er der ingen kendte årsager eller helbredelser for RPON. Behandlinger såsom steroider og nervemedicin kan hjælpe med at håndtere tilstanden.