Som alle, der har leddegigt, ved, er hævede og stive led ikke de eneste bivirkninger af sygdommen. RA kan have en enorm indflydelse på dit humør og mentale sundhed, din evne til at arbejde, og hvor meget du får til at gøre de ting, du elsker.
Jeg var salonejer og stylist i over 20 år indtil 2010, hvor jeg blev diagnosticeret med RA. Sådan ser min gennemsnitlige dag-til-dag ud.
6 om morgenen
Jeg vågner ved, at begge hunde slikker mig febrilsk i ansigtet. De er sultne, og det er tid for mig at starte min dag. Det første jeg gør, før jeg overhovedet træder en fod ud af sengen, er at tage min smertestillende medicin. Når det begynder at sparke ind, kan jeg normalt komme ned ad trappen for at lukke hundene ud. Jeg tjekker min kalender, som jeg har ved siden af deres skåle for at se, hvilke aftaler jeg har i gang i dag. Hjernetåge er ingen joke. Hvis jeg ikke havde noter og kalendere rundt, ville jeg glemme alt.
En psykiatrisk aftale er på dagsordenen i dag. De fleste mennesker, jeg kender, som er syge, tager ikke engang i betragtning, at mental sundhed er halvdelen af kampen med denne sygdom. Jeg har fuldstændig mistet min identitet, siden jeg stoppede med at arbejde, og jeg kæmper for at holde angsten og sorgen væk. Jeg ved, at jo bedre jeg har det mentalt, jo lettere er det for mig at klare alle de forandringer, min krop gennemgår dagligt.
8:30
Jeg er på vej til træningscenteret. Jeg kan godt lide at tage timer, ligesom at cykle. Det får mig til at føle, at jeg er en del af noget, og jeg har mødt nogle ret seje mennesker. At have denne sygdom er meget ensomt. Man kan ikke bare lægge planer om at se en koncert eller en hockeykamp uden at ville lægge sig ned, eller endda blive følelsesladet af smerten. Der er dage, hvor jeg går ind i fitnesscentret, mens jeg tørrer tårer fra mine øjne, men når jeg går, føler jeg mig fantastisk. Jeg lovede mig selv, at jeg aldrig ville stoppe med at bevæge mig, uanset hvordan jeg havde det.
Der er et kompromis, jeg har med min krop. Når det føles helt forfærdeligt, gør jeg noget let. Men når det føles godt nok, tackler jeg alt, hvad jeg kan for at se, hvor langt jeg kan presse mig selv. Det har været så godt at have denne stikkontakt – ikke kun for min krop, men også for mit sind. Motion i enhver form er fantastisk til depression og angst. Det er også et godt socialt sted.
13.00
Med en aftale om mental sundhed afsluttet og en time i fitnesscenteret gennemført, hvad skal der så virkelig gøres i dette hus? Vasketøj? Støvsugning? At forsøge at prioritere opgaver er et interessant koncept – en del af min personlighed er at ønske, at alt skal være færdigt nu. Jeg har været nødt til at genlære, hvordan jeg gør alting. Der skal vaskes hist og her, og støvsugningen vil tage hele dagen med alle de pauser, jeg skal holde mellem værelserne. Jeg tager fat på badeværelset i dag, men er stadig besat af resten, indtil det er færdigt.
17.00
Middagstid for hundene. Jeg er så træt – min ryg gør ondt, mine hænder gør ondt … ahhh.
Jeg fumler og prøver at servere hundens mad med denne gaffel i hånden. Det ser ud til, at de enkleste ting virkelig er en produktion for mig. Svært at tro, at jeg plejede at eje en salon og stå i 12 timer og lave hår på daglig basis. Gudskelov går min hjerne på autopilot, ellers ville alt dette drive mig til vanvid. Eller har det allerede?! Jeg tror, det bliver en slags spil. Hvor meget kan man holde ud i hverdagen med smerter, hævelser, ustabile led og alle de mentale aspekter ved at miste den, man er, og den man plejede at være?
21.00
Tid til at sætte sig ned og indhente nogle shows. Jeg har lavet lidt udstrækning her og der imellem episoderne, så jeg føler mig ikke som Blikmanden. Mit sind kører stadig omkring alle de ting, jeg ikke fik gjort i dag. At have RA er et fuldtidsjob. At planlægge dagen, prioritere ting, deltage i lægebesøg og så prøve at gøre ting for mig selv, som at tage et varmt brusebad eller endda vaske mit hår. Jeg har endda haft denne skjorte på i de sidste tre dage! Hjælp!
12 om morgenen
Jeg er faldet i søvn på sofaen. Hundene skal ud en gang mere inden sengetid. Jeg står på toppen af trappen og prøver at ville mig ned. Det var meget nemmere i morges, men nu virker det umuligt at håndtere.
At prøve at blive komfortabel i sengen er som et spil Twister. Jeg skal sørge for, at der kun er én pude under min beskadigede nakke, kroppuden er mellem mine ben for min ømme ryg, og mine sokker er af, så jeg ikke vågner op i en pøl af sved midt i nat fra mine feber. Og selvfølgelig lokker jeg mine hunde til at sove ved siden af mig for trøst.
Min dag er ved at være slut, og jeg prøver at få noget søvn, inden det hele begynder igen i morgen. En udfordring jeg tager imod dagligt. Jeg vil ikke lade denne sygdom slå mig ned. Selvom jeg har øjeblikke med svaghed, tårer og frygt for at give op, vågner jeg hver dag med viljen til at tackle hvad livet end beslutter mig for at kaste på mig, for jeg vil aldrig give op.
Discussion about this post