Som en, der lever med reumatoid arthritis (RA), kan du føle, at du ikke altid har styr på tingene. Det kan være svært at planlægge, organisere og skændes med work-arounds for at håndtere sygdommens smerter, træthed og skøre led. Du er nødt til at tænke igennem, hvad du er i stand til (forberede måltider? køre børn i skole?), og hvilke ressourcer du kan bruge, når du ikke er klar til opgaven (take-away? samkørsel?). Og så er der lægebesøg, ture på apoteket, måske fysioterapi, motion og nogle gange også arbejde. Det føles som mere end nok at klare sig, men det er det ikke.
Hvis du har RA eller en hvilken som helst kronisk tilstand, skal du også planlægge din fremtid. Du skal tage hensyn til dine medicinske ønsker og behov, og hvordan dit plejesamfund og din familie vil kende dem. Du skal også tænke på økonomisk planlægning, hvordan dine forsikringsbehov vil blive imødekommet, og hvordan din behandling kan ændre sig.
Fortsæt med at læse for at finde ud af nogle af de vigtigste ting at være opmærksom på for at gøre din fremtid med RA nemmere.
Taler med din familie
Hver person med RA har et unikt syn på, hvor meget de skal fortælle familiemedlemmer og deres samfund. Når du overvejer, hvem du skal fortælle, så tag i betragtning, hvem der kan være ansvarlig for din pleje, når du bliver ældre, og hvis du bliver handicappet. Fremtidige plejere bliver nødt til at planlægge økonomisk og logistisk for jeres fælles behov. Du bør også udtrykke dine ønsker i tilfælde af din inhabilitet ved at udfylde et livstestamente og forhåndsdirektiver.
Børn og RA
Hvis du ikke har børn endnu, men overvejer at stifte familie, så start en løbende samtale med dit plejeteam om dine planer.
Det mest almindeligt ordinerede sygdomsmodificerende antirheumatiske lægemiddel (DMARD) er methotrexat, som kan afbryde en graviditet eller forårsage fødselsdefekter, hvis det tages under graviditet. Mænd, der tager methotrexat og ønsker at stifte familie, bør stoppe med at tage stoffet cirka tre måneder, før de og deres partner forsøger at blive gravide. Tidspunktet for seponering af medicin bør diskuteres med din læge.
Hvis du allerede har børn, så overvej, hvordan du taler med dem om RA. Når de er unge, kan det være så simpelt som at forklare, at du har brug for hjælp på grund af din krops begrænsninger.
“Jeg har aldrig haft en først snak med dem om det, fordi de er vokset op med at se mig have RA,” siger Jessica Sanders, en 34-årig mor til tre. Nogle gange stiller de spørgsmål som ‘Hvordan fik du det?’ eller “Kan du gøre det her?” Sanders har ikke diskuteret nogen mulighed for en genetisk forbindelse med hendes børn, som alle er under 13 år.
Mens RA ikke betragtes som arvelig, er risikoen for at have det øget, når der er en familiehistorie. Overvej, om det er noget, du vil diskutere med dine børn, når du føler, at tiden er inde.
Økonomi
At have RA betyder, at du bruger meget tid på at jonglere med lægeaftaler sammen med dine almindelige aktiviteter, alt imens du prøver at praktisere egenomsorg som at få nok hvile og spise godt. Det kan få dig til at forsømme din økonomi, men du vil fortryde at gøre det i det lange løb.
“Begynd at tale nu, så alle er sikre i tilfælde af, at en vigtig økonomisk beslutning skal træffes hurtigt,” siger Don McDonough, regional direktør hos Merrill Edge. “For at forenkle hverdagens økonomiske gøremål i fremtiden, planlæg nu at oprette direkte indbetalinger og automatiske regningsbetalinger for at sikre, at regninger betales til tiden, især i tilfælde af en helbredskrise.”
Planlægning af din medicinske fremtid
RA’s kroniske og progressive natur betyder, at du ikke rigtig kan svigte din vagt. Du skal planlægge og overvåge din sygdom og dens behandling. Selvom de seneste behandlinger gør bemærkelsesværdige fremskridt med hensyn til at bremse sygdomsprogression, er der stadig mulighed for progression. Dine behandlinger kan også stoppe med at virke.
Hvis du i øjeblikket tager ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er), kortikosteroider og en DMARD såsom methotrexat, vil du måske overveje at tage en af de nyere klasse af lægemidler, biologiske.
Nogle gange kaldet biologiske DMARD’er, virker disse på samme måde som DMARD’er ved at blokere de cellulære veje til inflammation. Ligesom DMARD’er stopper biologiske lægemidler smerte og hævelse samt begrænser knogleskader. En ulempe ved biologiske lægemidler er imidlertid deres omkostninger. Hvis du overvejer at prøve biologiske lægemidler, vil du ikke kun tale med din læge, men også finde ud af, hvad din forsikring dækker.
Takeawayen
Fremtiden med RA kan virke mindre end lys, selvom avancerede behandlinger giver en meget god chance for at skubbe din sygdom til remission. Det er muligt, at disse lægemidler holder op med at virke for dig, eller du kan udvikle nye symptomer eller have problemer med hyppige infektioner. Når man ved dette, kan det være fristende at miste sig selv i nutidens mere umiddelbare bekymringer i stedet for at tænke for langt frem. Men at tage tid i dag til at planlægge ikke kun for i morgen, men i årevis fra nu, kan gøre en enorm forskel for styring af dine kundeemner.
Discussion about this post