Christine Stavros modtog en ulcerøs colitis (UC) diagnose, en form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD), i 2006. Selvom hun ikke var en, der delte sin tilstand “fra hustagene”, sluttede hun sig til Team Challenge, fitness og fundraising arm af Crohns & Colitis Foundation.
Der blev Stavros venner med en hel gruppe mennesker ligesom hende – alle lever med UC eller Crohns sygdom. Med Team Challenge har hun gennemført mange halvmaraton- og cykelbegivenheder. Ikke alene ville Christine komme til at stole på dem for at hjælpe med at navigere sin egen UC-rejse, men også hendes mands.
Fem år efter at Christine fik sin UC-diagnose, blev hendes mand, Pete, syg af, hvad de begge formodede var en mavevirus. Flere uger senere havde han tabt sig næsten 50 pund, udviklet en perforeret tarm og måtte gennemgå flere operationer.
Healthline talte med Christine om at leve med UC, at blive plejer, mens hun stadig er patient, hendes kærlighed til at løbe og cykle, kraften i fællesskabet og meget mere.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Hvad var den mest værdifulde lektie, du og din mand lærte gennem dine tvillinge-UC-diagnoser?
Jeg tror, der var to hovedting: Den ene, at alles sygdom er forskellig. Jeg vidste det alligevel, da jeg blev involveret i Team Challenge. Der er forskellige udløsere og sværhedsgrader for alle. Jeg tror, at det delvist er derfor, det er så svært at finde en kur.
Det er en anden grund til, at det er nyttigt at opbygge et netværk af mennesker – du kan muligvis finde en anden som dig. Men vores sygdomme var og er så forskellige. Vi oplevede begge ender af spektret. Personligt, med min sygdom, har jeg aldrig været nødt til at gennemgå alle de operationer. Jeg har stort set haft styr på det hele. Omkring et år efter, at jeg startede med Team Challenge, havde jeg folk at nå ud til og tale med, og den støtte hjalp virkelig.
Den første tanke var, at vi kendte denne sygdom, og hvordan vi skulle behandle den. Men så skete det modsatte – hvad vi vidste gjorde ikke arbejde. Det åbnede på en måde mine øjne for, hvad jeg kunne have at gøre med hen ad vejen. Da jeg vidste, at min sygdom kunne udvikle sig til det punkt, ved jeg nu, hvad jeg kan forvente lidt. Jeg ved, at det er muligt for mig at komme igennem det og få et lykkeligt, sundt liv. Det var skræmmende at tænke på, men at gå igennem oplevelsen [with my husband] gjorde det mindre skræmmende.
For det andet var den store øjenåbner for min mand, hvor meget samfundet kom sammen for os. Team Challenge-fællesskabet samlede sig hurtigt og støttede os. De sendte os ting til hospitalet. I begyndelsen var Pete mere i periferien [with my diagnosis]men så ramte det, hvor vigtigt det er at have et fællesskab.
“Det gav mig en ny påskønnelse af, at han var min omsorgsperson … At være omsorgsperson for en person med samme sygdom som dig, men at have den forbindelse gør virkelig en forskel.”
— Christine Stavros
Da din mand fik diagnosen UC, hvordan var din oplevelse at gå fra patient til plejer?
Det var bestemt bizart at have mødt og giftet sig som raske voksne, men så, år senere, at blive diagnosticeret med den samme kroniske lidelse.
Da det først skete, var det bare en lettelse – jeg tænkte, Jeg kender allerede denne sygdom, jeg ved, hvordan jeg skal tage mig af den – men så at se ham gå fra en super atletisk mand til, hvad han var, da vi tog ham på hospitalet, var der en slags hjælpeløshed.
På hospitalet havde vi håbet, at stærkere medicin og enteral ernæring ville hjælpe. Men da de fortalte os om hans perforerede tarm, vidste jeg, at jeg skulle bevare roen for ham. Så da de kørte ham ud af værelset for at gå til operation, mistede jeg den bare.
Jeg havde aldrig set ham så syg – jeg var altid den, der var syg. Jeg kan se, hvordan andre plejere ville sætte sig selv på højkant, fordi jeg også gjorde det. Jeg havde brug for at fokusere på ham. Jeg vidste, at jeg var nødt til at få ham igennem denne krise for at sikre, at han var okay.
Det gav mig en ny påskønnelse af ham min omsorgsgiver. Hvordan det er at se en, du elsker, gennemgå noget så forfærdeligt. Bare at se en du elsker, prøve at tage sig af dem. At være omsorgsperson for en person med samme sygdom som dig, men at have den forbindelse gør virkelig en forskel.
Det kræver også et andet styrkeniveau, end det jeg beskæftiger mig med i min egen sygdom. Omfanget af det han gik igennem var et helt andet niveau.
Fysisk havde han ikke kræfter til at gøre noget. Han havde alvorligt ødem efter operationen og måtte bruge en rollator for at komme rundt. Han følte sig sandsynligvis ikke stærk mentalt, så jeg var nødt til at give ham styrken og opmuntringen. Jeg var nødt til at fortælle ham, at vi ville komme igennem det her, selv når det føltes, som om vi ikke kunne. Det blev bare som en autopilot rutine for en lille smule.
Du deltog i lokale løbeløb, før du fik diagnosen UC, og kom så med i Team Challenge nogle år senere. Hvad hjalp dig med at beslutte dig for at begynde at løbe?
Jeg var en vandrer – jeg havde gået i lokale løb, halvmaraton. For eksempel er der en række forskellige distancer af løb til Kentucky Derby. Og jeg prøvede at lave sofaen til 5K.
Men da jeg sluttede mig til Team Challenge i 2010, fandt jeg ud af, at jeg ville tilføje udfordringen med at løbe. Det ønske om at tilføje løb var blot en ekstra udfordring. At blive involveret var generelt en måde for mig at føle, at jeg kæmpede tilbage. En aktiv måde at kæmpe tilbage på.
Jeg tror ikke, jeg var klar over det på det tidspunkt, men at tilføje i løbet og deltage i så mange halvmaraton var en besked til mig selv om at se, hvad min krop var i stand til. Det tror jeg stadig har båret med mig i dag.
I 2016 skiftede jeg til cykelholdet. Eventdistancen, jeg lavede, var 54 miles. På det tidspunkt virkede det umuligt. Men så nåede jeg det, så et par år senere gjorde jeg et århundrede – 100 miles! Det overrasker mig stadig, hvad jeg kan gøre med denne krop.
Men hvis du skulle spørge mig, hvad min perfekte distance er uden træning til noget bestemt, ville det være at cykle 30-ish miles.
Det er en af de ting, jeg elsker ved Team Challenge – så mange deltagere er patienter. Det er fantastisk at se, hvad vi er i stand til, mens vi bekæmper denne sygdom. Jeg har så meget til fælles med alle andre, der deltager.
Jeg siger til min krop, du kan blive ved med at angribe mig, men du forhindrer mig ikke i at gøre disse ting!
Hvordan besluttede du dig for at dele din historie for at indsamle penge til Team Challenge? Tog du nogle “baby steps”, før du delte din historie med et bredere publikum?
Det var ikke noget, jeg delte fra hustagene. Det var på et behov for at vide. Jeg var ikke rigtig baby-step det. Jeg ventede et par uger efter, at jeg tilmeldte mig, men jeg vidste, at jeg ikke ville være i stand til at gøre dette alene. På det tidspunkt tvang jeg bare mig selv til at sende e-mails og Facebook-beskeder. Det var bare meget bare at dele min historie.
Napa til Sonoma Halvmarathon var min første Team Challenge-begivenhed. De har tilføjet cykling og triatlon, og nu kan du “Race in Orange” [Team Challenge colors are orange and blue] på enhver afstand og bare indsamle penge på egen hånd, ikke som en holdbegivenhed. Jeg nåede mit fundraising-mål på superhurtig tid.
Den feedback, jeg fik, var ret fantastisk – jeg fandt en masse mennesker, jeg kendte, som havde IBD eller var berørt af det på en eller anden måde. Jeg lærte om en mand i kirken, der havde haft det i mere end 20 år, kolleger osv.
Du bliver bange for, at folk bliver slukket, når de lærer om det, men i stedet stiller folk mig spørgsmål. Så, uden for min eksisterende omgangskreds, lærte jeg, at flere og flere mennesker derude havde disse betingelser. For eksempel, hvis en gruppe af os er ved startlinjen i en Team Challenge-begivenhed, vil nogen måske bemærke vores trøjer og komme hen og spørge om, hvad der sker.
Ikke kun har vi fået disse fantastiske venner, der er som familie nu, men hvis jeg kan fortsætte med at hjælpe en anden, har nogen været bange for at række ud eller gå til en læge, for eksempel kan det åbne deres verden for Crohns & Colitis Foundation og Team Challenge. Det gør mig så taknemmelig, at jeg tilmeldte mig – det tog mig et år at beslutte at tilmelde sig. Til sidst sagde jeg bare, gør det og vær færdig med det! Og jeg lavede den ene begivenhed, og nu, 13 år senere, gør jeg det stadig.
Hvad er det næste for dig?
Jeg træner til mit næste cykelarrangement. Det er et metrisk århundrede [100 kilometers, or 62 miles] i Reston, Virginia, i august. Det er fantastisk at være tilbage på min cykel efter min seneste akillesskade. Jeg har allerede nået mit minimum for fundraising, men jeg presser det stadig.
Det er vigtigt for mig at blive ved med at kæmpe tilbage, så længe jeg kan, for at hjælpe med at få penge til forskning og støtte til patienter og pårørende og forhåbentlig en dag en kur. Der er også en rigtig fed 15. års Team Challenge-medalje [for the group’s 15th anniversary] som jeg vil tjene.
Bemærk: Du kan donere til Christines fundraiser her.
Christine Stavros bor i Louisville, Kentucky, sammen med sin mand, Pete. I 2006 blev hun diagnosticeret med colitis ulcerosa, og Pete fik diagnosen UC kun 5 år senere. Hun har været aktivt involveret i Crohn’s & Colitis Foundation gennem dens fundraisinggren for udholdenhedsløb, Team Challenge, siden 2010, gennemført 15 begivenheder og indsamlet over $46.000 til dato. Christine træner i øjeblikket til sin sekstende Team Challenge-begivenhed, Reston Bike Club Century, i august. Når hun ikke er på sin cykel eller går ind for øget opmærksomhed og støtte til UC og Crohns patienter, nyder Christine samfundsteater, at gå til koncerter og nogle gange, efter en travl dag som økonomiansvarlig på et bourbon-destilleri, bare grøntsager ude på sofaen og ser en Hallmark-film.
Discussion about this post