Hjernetåge er ikke et medicinsk udtryk, men det er noget mange mennesker med kronisk sygdom godt ved. “Kemohjerne” og “fibrotåge” er blot to af de mange udtryk, der bruges til at tale om hjernetåge. I mere tekniske termer kan hjernetåge betyde mangel på mental klarhed, dårlig koncentration og meget mere.
Tro mig, at leve med hjernetåge er ikke nogen nem opgave. Det påvirker alt, hvad du gør i løbet af dagen – for ikke at nævne hver interaktion, du har. Hvis du beskæftiger dig med hjernetåge, er disse 13 ting kun du kan forstå.
1. At skulle forklare det – midt i det – er en udfordring
Det er svært at forklare, hvad hjernetåge er, især midt i en episode. Selv når mennesker omkring os kender til vores kognitive vanskeligheder, er der ikke altid en nem måde at lade dem vide, at det er, hvad der sker. At have et kodeord er udelukket, når du ikke kan huske simple ting!
Når jeg har at gøre med tågen, spænder mine forklaringer fra “Jeg har en hjernetågedag” til “Hjernen fungerer ikke.” Hvordan jeg forklarer det, har at gøre med, hvor jeg er, hvem jeg er sammen med, og hvor slemt tågen rammer mig.
2. Der er niveauer — og de er meget forskellige
Tågens sværhedsgrad kan ændre sig hurtigt fra det ene minut til det andet. Nogle dage er jeg utrolig veltalende. Andre dage kan jeg næsten ikke danne hele sætninger. Ikke alle hjernetågemomenter er skabt lige.
3. Nogle gange er du reduceret til at se
Det kan føles, som om du er fanget i kviksand, langsomt bliver til sten eller vader gennem Jello. Verden bevæger sig omkring dig i et tempo, som du bare ikke kan følge med. Det er også svært at forstå og forstå begreber.
4. Glem alt om det
Hjernetåge handler om glemsomhed – at glemme ord, aftaler, ting på din huskeliste, eller hvorfor du gik ind i køkkenet.
At bekæmpe dette kræver en stor indsats og en masse overflødige systemer. Jeg har fx flere kalendere rundt omkring i huset foruden en planlægger og min telefons kalender. Hvis jeg ikke tjekker dem alle, kan jeg dog gå glip af noget.
5. Hvorfor husker jeg at?
Jeg er glad for, at jeg husker dengang, jeg fandt fjernbetjeningen efter at have drømt om, at jeg mistede den i ottende klasse. Kan jeg huske at afhente mine receptpligtige refills, før de lægges tilbage?
6. Du gætter altid
Hvis du ikke lever med hjernetåge, så forestil dig det punkt, hvor du næsten sover, men spekulerer på, om du har slukket for ovnen eller låst hoveddøren. Forestil dig nu, at det er din sindstilstand hele dagen-hverdagen.
Det er ikke fantastisk.
Almindelige spørgsmål som “tog jeg min medicin i morges?” hjemsøge os. Ofte betyder det, at vi har sat rutiner op, såsom at tage vores medicin under vores første besøg på toilettet. Det forhindrer dog ikke helt spørgsmålet i at dukke op.
7. Hvad er det ord igen?
At glemme ord eller at vælge de forkerte ord er et af hovedsymptomerne på hjernetåge.
8. Er du fuld?
Da folk ikke forstår hjernetåge særlig godt, forsøger de at finde ud af, hvad der er galt med dig. Forgiftning eller at være påvirket af stoffer er et populært valg.
9. Og ja, det er pinligt
Det er pinligt at vide, at du er i stand til at udrette så meget, blot at tågen tager det væk. Dette gælder især, hvis dit job er afhængig af at bruge denne evne eller interagere med offentligheden på nogen måde. Det føjer til den selvkritik, vi ofte viser, når vi er frustrerede over os selv.
10. Det er en ond cirkel af frustration
At håndtere tåge er utrolig frustrerende. At blive forvirret ser dog ud til at forværre symptomerne. Det bliver endnu sværere at udtrykke sig.
11. Afbrydelser afsporer vores tanker
Folk mener det måske godt, når de afbryder en historie for at hjælpe med at udfylde et hul eller stille et spørgsmål. Det betyder dog ofte, at vi mister vores plads. Vores tankegang er afsporet, og der var ingen overlevende.
12. Alle ønsker at tilbyde dig deres råd
Folk har en tendens til at ville ordne ting. I stedet for at lytte og indleve sig i kampen eller tilbyde støtte, giver de råd. Det er sødt at ville hjælpe, men hjernetåge er noget, der stadig bliver forsket i og fundet ud af. Urter og yoga løser det ikke.
Uanset hvad kan uopfordret lægerådgivning være nedladende og sårende.
13. Egenomsorg er et must
Hjernetåge er utroligt anstrengende. En af de vigtigste ting at gøre – når du husker det! – er at passe på dig selv. Det kan måske bare hjælpe med hjernetågen eller i det mindste med, hvordan du klarer dig.
At leve med hjernetåge er en unik udfordring. Det kommer hånd i hånd med mange kroniske sygdomme, men er ikke altid så tydeligt for dem omkring dig. Det kan i sig selv gøre det sværere at leve med og forklare. Men ofte bliver hjernetåge simpelthen misforstået. Med kommunikation og empati kan du hjælpe med at aflive myterne omkring hjernetåge og hjælpe med at kaste lys over dens hverdagslige implikationer.
Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin, der udfordrer seksuelle og kønsnormer. Gennem sit arbejde som aktivist for kronisk sygdom og handicap har hun ry for at rive barrierer ned, samtidig med at hun bevidst skaber konstruktive problemer. Kirsten har for nylig grundlagt Chronic Sex, som åbent diskuterer, hvordan sygdom og handicap påvirker vores forhold til os selv og andre, herunder – du gættede rigtigt – sex! Du kan lære mere om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org og følg hende @ChronicSex.
Discussion about this post