Mennesker med Parkinsons sygdom er afhængige af plejepersonale for en bred vifte af støtte – fra at køre dem til lægebesøg til at hjælpe dem med at klæde sig på. Efterhånden som sygdommen skrider frem, øges afhængigheden af pårørende betydeligt.
Pårørende kan hjælpe mennesker med Parkinsons med at tilpasse sig sygdommens virkninger på kroppen. Og at vide, at en man holder af, kan hjælpe hele familien med at tilpasse sig diagnosen.
Men personen med Parkinsons sygdom er ikke den eneste, der skal plejes.
Pårørende skal også passe på sig selv. At være pårørende kan være en kompliceret – såvel som en fysisk og følelsesmæssigt drænende – oplevelse.
Her er 12 måder at håndtere din rolle som omsorgsperson uden at forsømme dit eget velbefindende.
1. Uddan dig selv
Som pårørende er det vigtigt for dig at blive fortrolig med alle aspekter af sygdommen. Dette vil sikre bedre pleje for patienten og nemmere overgange for dig, efterhånden som sygdommen skrider frem.
Det vil tage tid og en konstant indsats for dig at lære om de mange forskellige Parkinsons symptomer og hvordan du håndterer dem. Som tiden går, bliver du også nødt til at lære om medicinbehandlinger, som kan være komplekse.
Flere organisationer, herunder The National Alliance for Caregiving og Family Caregiver Alliance, yder assistance og pleje specifikt til omsorgspersoner. Disse støttegrupper tilbyder:
- uddannelsesseminarer
- berigelsesressourcer
- forbindelser til andre personer i lignende situationer
2. Forbered dig
Parkinsons sygdom begynder meget langsomt. Det starter typisk med en lille rysten i den ene hånd eller besvær med at gå eller bevæge sig. På grund af dette bliver rollen som omsorgsgiver ofte lagt på en person med meget lidt advarsel eller en chance for forberedelse.
Men når først diagnosen er stillet, vil du mindske fremtidig stress ved at forberede dig nu på vejen frem. Meget af arbejdet kan vente, men du vil gerne begynde at tænke på det grundlæggende nu, såsom:
- Hvem skal lave madindkøb og tilberede måltider?
- Hvordan opbevares og administreres medicin?
- Hvad skal ændres i hjemmets opsætning for at holde tingene sikre og nemme?
Alt skal selvfølgelig ikke ændres på én gang. Og din elskede kan sikkert få del i meget i starten. Tal med dine læger og andre læger om, hvornår og hvor meget du skal omstrukturere dit liv.
Efterhånden som din elskedes Parkinson skrider frem, vil deres mentale evner sandsynligvis blive mindre. De vil være mindre i stand til at træffe beslutninger og planlægge.
På det tidspunkt vil det hjælpe jer begge at prioritere fremadrettet. Brug af en app kan være nyttig til at lave daglige tidsplaner samt påmindelser om aftaler, besøgende og særlige lejligheder.
3. Vær involveret
Når en pårørende bliver diagnosticeret med Parkinsons sygdom, bør behandlingen for sygdommen begynde næsten øjeblikkeligt. Dette er en tid med store forandringer, ikke kun for personen med Parkinsons, men også for dig, omsorgspersonen.
Læger opfordrer på det kraftigste plejepersonale til at deltage i lægebesøg. Dit input kan hjælpe din læge til at forstå:
- hvordan sygdommen skrider frem
- hvordan behandlingerne virker
- hvilke bivirkninger der opstår
Efterhånden som Parkinsons sygdom udvikler sig, kan demens forværre patientens hukommelse. Ved at gå til aftalen kan du være med til at minde din elskede om, hvad lægen sagde eller instruerede. Din rolle i denne tid er især vigtig for behandlingsplanen.
4. Etabler et hold
Mange familiemedlemmer, venner og naboer vil med glæde hjælpe, hvis du skal løbe ærinder eller bare holde en pause. Hold en praktisk liste over personer, du kan ringe til af og til, når du har brug for hjælp.
Udpeg derefter, hvilke personer der er bedst at ringe til i specifikke situationer. Nogle mennesker kan være mere behjælpelige med visse opgaver, såsom indkøb af dagligvarer, postpakker eller afhentning af børn fra skole.
5. Udvikl en støttegruppe
At tage sig af en man holder af kan være dybt tilfredsstillende. Det er en chance for din familie til at trække sammen, mens du står over for udfordringerne ved Parkinsons sygdom.
At yde følelsesmæssig og fysisk pleje til en person med en sygdom kan dog blive stressende og til tider overvældende. At balancere dit personlige liv med omsorg kan være svært. Mange pårørende vil opleve perioder med skyldfølelse, vrede og forladte.
Det behøver du selvfølgelig ikke opleve alene. Støtte fra andre familiemedlemmer eller fagfolk kan hjælpe:
- afstresse
- revurdere tilgange til behandling
- give nyt perspektiv på omsorgsforholdet
Spørg din læge eller dit lokale hospitals sundhedsopsøgende kontor for kontaktoplysninger til en plejegruppe for Parkinsons sygdom. Den person, du holder af, vil sandsynligvis også have gavn af at være en del af en støttegruppe.
Støttegrupper giver mulighed for åben kommunikation med andre mennesker, der står over for de samme kampe. Disse grupper giver også mulighed for at dele forslag, ideer og tips blandt gruppemedlemmerne.
6. Søg professionel assistance
Især i de sidste stadier af Parkinsons sygdom kan det blive vanskeligere at tage sig af din elskede. Når dette sker, skal du muligvis søge professionel pleje fra en plejefacilitet eller organisation.
Visse symptomer og bivirkninger af Parkinsons sygdom kan bedst behandles med professionel assistance eller hjemmesygeplejersker eller i et plejehjemsmiljø. Disse symptomer og bivirkninger kan omfatte:
- gangbesvær eller balancering
- demens
- hallucinationer
- svær depression
7. Lej hjælp udefra, hvis du har brug for det
På et tidspunkt kan du føle, at både du og dit supportnetværk er strakt tynde. Du er træt, og du føler dig ikke tryg ved at bede venner og familie om at tage fat.
Men gården trænger virkelig til vedligeholdelse. Og huset er ikke så rent, som det burde være. Og pludselig, ser det ud til, at du er helt tør for mad, såvel som energien til at gå på indkøb.
At hyre en gartner, en rengøringsassistent eller en købmandsleveringsservice kan hjælpe, hvis dette er en mulighed for dig. Dit fysiske velbefindende vil takke dig for det.
8. Byg et godt forhold
At tage sig af en elsket person med Parkinsons kan lægge en stor belastning på dit forhold. En person, du elsker, ændrer sig både fysisk og mentalt, og jer begge har brug for at tilpasse jer.
Michael J. Fox Foundation anbefaler at holde kommunikationen så åben som muligt og være fleksibel med dine skiftende roller. Vær opmærksom på, at nogle ændringer, såsom ny apati eller irritabilitet, ikke er rettet personligt mod dig.
Hvis både du og din elskede er villige, så overvej at konsultere en terapeut sammen. Du kan arbejde dig igennem enhver af den vrede, benægtelse eller ked af det, du føler, og finde måder at holde dit forhold sundt og kærligt.
9. Håndter din stress
Som pårørende kommer du til at føle stress. Du kan føle frygt, vrede, hjælpeløshed og mere, når du møder nye udfordringer hver dag.
Det er vigtigt for dig at vide, hvad der udløser din stress og udvikle praksis til at styre dine følelser og forløse dem effektivt. At skrive dagbog, gå en tur eller ringe til en ven kan alle hjælpe.
Andre mestringsevner kan omfatte:
- Gør noget du nyder. Pas haven, tal med en nabo eller læs en bog. Brug mindst et par minutter hver dag på at hygge dig.
- Prøv at trække vejret dybt. Selv at bruge 1 minut på at tage 10 eller deromkring dybe vejrtrækninger kan give dit sind hvile og din energi et boost.
- Få en massage. At få massage kan frigøre stress og give dig den tiltrængte følelse af at blive plejet.
- Prøv et tv-program. Det er ok. Vær en sofakartoffel i en halv time eller deromkring. Se dit yndlings-tv-program. Det kan hjælpe dig med at distrahere dig fra vanskeligheder.
- Dyrke motion. Dette er en af de bedste stress-bustere der findes. Giv dig tid til det og find en du nyder.
10. Vær realistisk
Som en Parkinson-plejer er det nogle gange svært at forblive forankret i her og nu.
I et øjeblik nærer du måske håb om, at din elskede på en eller anden måde mirakuløst vil vende tilbage til det normale og være sig selv igen. I det næste øjeblik tænker du måske anderledes.
Det er tiderne til at tage et par dybe vejrtrækninger og fokusere på, hvordan tingene virkelig er i dette øjeblik. Ugrundet frygt og håb kan distrahere dig fra at fortsætte med livet, som det er.
Hvis du har brug for det, kan professionel hjælp lære dig værktøjer og tips til, hvordan du gør dette. Mindfulnesstræning, samtaleterapi og meditation er alle veje, du kan udforske.
11. Vær opmærksom
Parkinsonfonden påpeger, at en del af omsorgen for dit eget mentale og følelsesmæssige velvære kommer fra at lægge mærke til og forstå de forandringer, både du og din elskede oplever.
Din elskedes fysiske evner vil ændre sig over tid – og nogle gange meget pludseligt. Det er op til dig at bemærke ændringen, da de måske ikke. Ved at være opmærksom på disse ændringer og administrere dem, kan I gøre vejen frem lettere for jer begge.
Du skal også holde godt øje med dine egne ændringer.
12. Omsorg for omsorgspersonen
Uanset om du er ægtefælle, forælder, barn eller ven, er din rolle som pårørende at være på vagt 24/7. Du vil sandsynligvis føle, som om hele din verden kredser om din elskede, mens dit personlige liv tager en bagsædet.
Efterhånden som kravene til omsorg for en elsket stiger, forsømmer mange omsorgspersoner deres eget helbred. Det er vigtigt at være proaktiv og passe på sig selv. Hold dig opdateret med dine egne lægeaftaler og sundhedsbehov.
Andre ting du kan gøre for at holde dig i form inkluderer:
- spise en afbalanceret kost
- Træn regelmæssigt
- få ordentlig søvn
- planlægge sociale aktiviteter for dig selv
- få midlertidig aflastning, når du har brug for det
At tage sig af en, du elsker, og som har Parkinsons, er en stor opgave, der kan bringe ændringer og udfordringer til alle aspekter af dit liv.
Du vil sandsynligvis møde følelsesmæssige og fysiske forhindringer, men også glæde og fornøjelse ved at hjælpe en, du elsker. En kort recept for at få succes som plejer omfatter:
- uddanne dig selv
- bede om hjælp, når du har brug for det
- passe på dig selv
Vær ikke genert over at bede dine læger, plejeorganisationer, venner og familie om hjælp. Du skal gøre alt, hvad du kan, ikke kun for at hjælpe din elskede, men også for at holde dig sund og positiv.
Discussion about this post