Efter min mastektomi: Deler hvad jeg har lært

Redaktørens note: Dette stykke blev oprindeligt skrevet den 9. februar 2016. Dets aktuelle udgivelsesdato afspejler en opdatering.

Kort efter at hun kom til Healthline, fandt Sheryl Rose ud af, at hun havde BRCA1-genmutationen og var i risiko for bryst- og æggestokkræft.

Hun valgte at gå videre med en bilateral mastektomi og oophorektomi. Nu med operationerne bag sig er hun på vej mod bedring. Læs videre for hendes råd til andre, der gennemgår lignende prøvelser.

Jeg er nu 6 uger ude af min bilaterale mastektomi og rekonstruktion, og jeg har haft lidt tid til at reflektere. Jeg er klar over, at dette har været det hårdeste år i mit liv, men jeg er glad for de beslutninger, jeg tog.

BRCA1 behøver ikke at være en dødsdom, hvis man tager kontrol over situationen, og det er præcis, hvad jeg gjorde. Og nu hvor den sværeste del er overstået, er jeg i gang med bedring – både fysisk og følelsesmæssigt.

Jeg tænker tilbage på 6 uger siden, og hvor nervøs jeg var før operationen. Jeg vidste, at jeg var i meget gode hænder og havde et drømmehold opstillet – Dr. Deborah Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).

De er to af de bedste på NYU Langone, og jeg følte mig overbevist om, at alt ville gå godt. Alligevel har jeg et par ting, som jeg ville ønske, at folk havde fortalt mig, før jeg skulle til operation, og derfor vil jeg gerne dele, hvad jeg har lært.

Vi vil kalde dem “postkirurgiske forslag.”

Det bliver bedre efter nat én

Den første nat er hård, men ikke uudholdelig. Du kommer til at være træt, og det bliver ikke så nemt at blive godt tilpas eller få en masse søvn på hospitalet.

Bare ved, at tingene forbedres meget efter den første nat. Vær ikke en martyr, når det kommer til smertestillende medicin: Hvis du har brug for det, så tag det.

Sov på en lav overflade

Når du først går hjem, er det stadig svært at flytte rundt. Sørg for, at du ikke går alene hjem, da du helt sikkert har brug for, at nogen er der til at tage sig af dig.

En af de sværeste dele er at komme ind og ud af sengen. Ved den anden eller tredje nat fandt jeg ud af, at det er nyttigt at sove på en lav seng eller endda på sofaen, for så kan du bare rulle ud af sengen.

Opbyg din kernestyrke på forhånd

Efter en bilateral mastektomi vil du ikke rigtig bruge dine arme eller bryst (dette kan være lidt mindre tilfældet med en enkelt mastektomi). Mit tip er at lave nogle situps før din operation.

Ingen har nogensinde fortalt mig dette, men din kernestyrke er meget vigtig i løbet af de første par dage. Jo stærkere den er, jo bedre.

Du vil stole mere på dine mavemuskler, end du er vant til, så det er bedst at sørge for, at kernen er klar til at klare jobbet.

Øv dig i at tørre

Jeg ved godt, at det lyder lidt mærkeligt, men igen, det er bare de små ting, der gør den første uge med restitution så meget mere behagelig.

Inden operationen vil du gerne øve dig i at tørre på badeværelset med begge hænder, fordi du ikke ved, hvilken arm du får bedre bevægelighed med.

Invester også i nogle babyservietter, fordi det gør processen lidt nemmere. Dette er bare en af de ting, ingen nogensinde tænker på, men tro mig, du vil blive glad for at få dette lille tip.

At blive en ambidextrous visker er det sidste, du vil bekymre dig om efter en større operation.

Lær at dræne

Du vil blive knyttet til adskillige dræn efter en bilateral mastektomi, og selvom du tror, du ved, hvordan du bruger dem, så lad sygeplejerskerne vise dig og din pårørende, hvordan du tømmer dem korrekt.

Vi troede, vi vidste det, og ganske rigtigt endte jeg med en blodvåd dressing, før vi fik vist, hvordan man gør det rigtigt. Ikke en krise, bare irriterende og ret groft.

Få masser og masser af puder

Du skal bruge masser af puder i alle forskellige former og størrelser. Du kan have brug for dem under dine arme, mellem dine ben og støtte dit hoved og nakke.

Der er ingen måde for mig at vide, hvordan du vil føle dig bedst tilpas. Det er lidt af en trial and error ting, men jeg var glad for at have puder overalt.

Selv 6 uger ude sover jeg stadig med to små hjerteformede puder under armene, der er designet specielt til postmastektomi-patienter, og jeg elsker dem!

Overvej at få fysioterapi

Ikke alle har brug for det, men hvis du overhovedet er interesseret, synes jeg, at fysioterapi er en god ting at se nærmere på. Jeg har gjort det nu i 3 uger, og jeg er glad for, at jeg tog beslutningen om at gøre det.

Din kirurg kan helt sikkert henvise dig til nogen. Jeg har fundet ud af, at det har været virkelig nyttigt med at forbedre mit bevægelsesområde og noget af den hævelse, jeg har oplevet.

Det er ikke for alle, og selvom lægerne siger, at du ikke har brug for det, lover jeg, at det ikke kan skade – det vil kun hjælpe din bedring.

Tiden læger alle sår

Fysisk har jeg det bedre hver dag. Jeg tog en måned fri fra arbejde for at helbrede, og nu hvor jeg er tilbage på arbejde og bevæger mig rundt, har jeg det endnu bedre.

Selvfølgelig føles det nogle gange lidt mærkeligt med mine nye implantater, men for det meste føler jeg mig tilbage til mit gamle jeg.

Restitution er følelsesmæssig, ikke kun fysisk

Ud over den fysiske restitution har selvfølgelig været den følelsesmæssige rejse. Jeg kigger nogle gange i spejlet og spekulerer på, om jeg ser “falsk ud”.

Mit øje går straks til alle ufuldkommenhederne, ikke at der er mange, men selvfølgelig er der nogle få. For det meste synes jeg de ser flotte ud!

Jeg sluttede mig til et fællesskab på Facebook for BRCA, hvor jeg læste andre kvinders historier om, hvad de kalder deres “foobs” (falske bryster), og jeg er glad for at se, at alle har en sans for humor om det.

Hver dag, mere og mere, vænner jeg mig til tanken og den manglende følelse, og indser, at forandring er en del af livet. Og lad os se det i øjnene, ingen af os er perfekte.

Jeg er stadig fuldstændig taknemmelig for, at jeg havde muligheden for at gøre noget proaktivt, og forhåbentlig aldrig vil få brystkræft (jeg har stadig en risiko på under 5 procent). Det ville gøre det hele det hele værd.

At udbrede bevidstheden har hjulpet mig

Som en del af min følelsesmæssige bedring, har jeg virkelig forsøgt at blive involveret og øge bevidstheden ved at skrive og være frivillig.

Gennem min forskning lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det førende forskningscenter for BRCA-relaterede kræftformer hos både mænd og kvinder, og de gør fantastiske ting.

Jeg nåede ud til dem og delte min historie og spurgte om måder at blive involveret på, ud over donationer.

Jeg vil deltage i en oplysningskampagne, der vil distribuere plakater til synagoger i mit område for at hjælpe centret med at nå ashkenaziske jøder, som er den mest udsatte gruppe for BRCA-mutationer.

Jeg er så glad for at have en chance for at give tilbage og måske gøre blot en person mere opmærksom på BRCA og de valg, de har.

Alt i alt har jeg det godt. Nogle dage er mere udfordrende end andre. Nogle dage ser jeg på et billede af mine gamle bryster og tænker på, hvor meget mere enkelt mit liv ville have været, hvis intet af dette nogensinde var sket.

Men de fleste dage tager jeg det i stiv arm og bliver mindet om at få mest muligt ud af det, jeg har fået.