Oversigt
Efter en multipel sklerose (MS)-diagnose kan du finde på at søge rådgivning fra mennesker, der gennemgår de samme oplevelser som dig. Dit lokale hospital kan introducere dig til en støttegruppe. Eller måske kender du en ven eller slægtning, der er blevet diagnosticeret med MS.
Hvis du har brug for et bredere fællesskab, kan du henvende dig til internettet og de mange forskellige fora og støttegrupper, der er tilgængelige gennem MS-organisationer og patientgrupper.
Disse ressourcer kan være et godt sted at starte med spørgsmål. Du kan også læse historier fra andre med MS og undersøge alle elementer af sygdommen, fra diagnose og behandling til tilbagefald og progression.
Hvis du har brug for støtte, er disse otte MS-fora et godt sted at starte.
MS forbindelse
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med MS, kan du få forbindelse til mennesker, der lever med sygdommen, hos MS Connection. Der vil du også finde personer, der er uddannet til at besvare dine spørgsmål. Disse peer-supportforbindelser kan være en stor ressource kort efter din diagnose.
Undergrupper i MS Connection, som den Nydiagnosticerede gruppe, er designet til at forbinde mennesker, der søger støtte eller information om specifikke emner relateret til sygdommen. Hvis du har en pårørende, der hjælper dig eller yder omsorg, kan de finde Carepartner Support Group nyttig og informativ.
For at få adgang til gruppens sider og aktiviteter skal du oprette en konto hos MS Connection. Foraene er private, og du skal logge ind for at se dem.
MSWorld
MSWorld startede i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatrum. I dag drives siden af frivillige og betjener mere end 220.000 personer med MS over hele kloden.
Ud over chatrum og opslagstavler tilbyder MSWorld et wellnesscenter og et kreativt center, hvor du kan dele ting, du har lavet, og finde tips til at leve godt. Du kan også bruge webstedets liste over ressourcer til at søge information om emner fra medicin til adaptive hjælpemidler.
MitMSTeam
MyMSTeam er et socialt netværk for mennesker med MS. Du kan stille spørgsmål i deres Q&A-sektion, læse indlæg og få indsigt fra andre mennesker, der lever med sygdommen. Du kan også finde andre i nærheden af dig, der lever med MS og se de daglige opdateringer, som de sender.
Patienter kan lide mig
PatientsLikeMe-siden er en ressource for mennesker med mange medicinske tilstande og helbredsproblemer.
MS-kanalen er designet specielt til, at mennesker med MS kan lære af hinanden og udvikle større ledelsesevner. Mere end 70.000 medlemmer er en del af denne gruppe. Du kan filtrere gennem grupper dedikeret til type MS, alder og endda symptomer.
Dette er MS
For det meste har ældre diskussionsforum givet plads til sociale netværk. Diskussionstavlen This Is MS er dog fortsat meget aktiv og engageret i MS-samfundet.
Afsnit dedikeret til behandling og liv giver dig mulighed for at stille spørgsmål og svare på andre. Hvis du hører om en ny behandling eller et muligt gennembrud, kan du sandsynligvis finde en tråd i dette forum, som vil hjælpe dig med at forstå nyhederne.
Facebook sider
Mange organisationer og samfundsgrupper er vært for individuelle MS Facebook-grupper. Mange er låste eller private, og du skal anmode om at deltage og modtage godkendelse for at kommentere og se andre opslag.
Denne offentlige gruppe, som er vært for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum, hvor folk kan stille spørgsmål og fortælle historier til et samfund på næsten 30.000 medlemmer. Administratorer for gruppen hjælper med at moderere indlæg. De deler også videoer, giver ny indsigt og poster emner til diskussion.
Skift MS
ShiftMS har til formål at reducere den isolation, mange mennesker med MS føler. Dette livlige sociale netværk hjælper sine medlemmer med at søge information, forske i behandlinger og træffe beslutninger om at håndtere tilstanden gennem videoer og fora.
Hvis du har et spørgsmål, kan du skrive til de mere end 20.000 medlemmer. Du kan også rulle gennem de mange forskellige emner, der allerede er blevet diskuteret. Mange bliver rutinemæssigt opdateret af medlemmer af ShiftMS-fællesskabet.
Tag væk
Det er ikke usædvanligt at føle sig alene efter at have fået diagnosen MS. Der er tusindvis af mennesker online, du kan komme i kontakt med, som oplever de samme ting som dig og deler deres historier og råd. Bogmærk disse fora, så du kan vende tilbage til dem, når du har brug for support. Husk altid at diskutere alt, hvad du læser online med din læge, før du prøver det.
Discussion about this post