Sådan taler du med andre om din MS-diagnose

Fordele og ulemper ved at fortælle folk om MS

Du bør forberede dig på en lang række reaktioner, når du fortæller folk om din nye diagnose. Overvej fordele og ulemper ved at fortælle hver person på forhånd.

Når du er klar til at fortælle dem, så prøv at undgå at forhaste diskussionen. De kan have mange spørgsmål, og det er vigtigt, at de går væk fra samtalen mere informeret om MS og hvad det betyder for dig.

Fordele

• Du kan føle, at en enorm vægt er blevet løftet, og du vil sandsynligvis føle dig mere i kontrol.
• Du kan bede dine venner og familie om hjælp, nu hvor de ved, hvad der foregår.
• Du får mulighed for at uddanne folk om MS.
• Familie og venner kan trækkes tættere sammen, når de lærer om din MS-diagnose.
• At fortælle kollegerne vil hjælpe dem til at forstå, hvorfor du kan være træt eller ude af stand til at arbejde.
• Folk, der måske har en idé om, at noget er galt, behøver ikke at gætte. At fortælle dem undgår at få dem til at gøre forkerte antagelser.

Ulemper

• Nogle mennesker tror måske ikke på dig eller tror, ​​du søger opmærksomhed.
• Nogle mennesker kan undgå dig, fordi de ikke ved, hvad de skal sige.
• Nogle mennesker vil tage det som en mulighed for at give uopfordret rådgivning eller at skubbe til ikke-godkendte eller alternative behandlinger.
• Folk ser dig måske nu som skrøbelig eller svag og holder op med at invitere dig til ting.

Fortæller familien

Nære familiemedlemmer, herunder dine forældre, ægtefælle og søskende, tror måske allerede, at der er noget galt. Det er bedre at fortælle dem det før end senere.

Husk, at de kan være chokerede og bange for dig i starten. Det kan tage noget tid for dem at behandle de nye oplysninger. Tag ikke stilhed som ligeglad. Når de kommer over det første chok, vil din familie være der for at støtte dig gennem din nye diagnose.

Fortæl dine børn

Hvis du har børn, kan det være svært at forudsige, hvordan de vil reagere på din diagnose. Af denne grund vælger nogle forældre at vente, indtil deres børn er ældre og mere modne, med at diskutere situationen.

Mens beslutningen er op til dig, er det vigtigt at bemærke, at forskning tyder på, at børn, der har lidt information om deres forældres MS-diagnose, har lavere følelsesmæssigt velvære end dem, der er velinformerede.

I en nylig undersøgelse konkluderede forskere, at det at lade læger diskutere MS direkte med patientens børn hjælper med at skabe et grundlag for hele familien til at klare situationen.

Plus, når forældre er velinformerede om MS, kan det skabe en atmosfære, hvor børn ikke er bange for at stille spørgsmål.

Når du har fortalt dine børn om din MS, anbefaler undersøgelsens forfattere, at dine børn fortsætter med at modtage rutineinformation fra en sundhedsudbyder om din diagnose.

Forældre opfordres også til at diskutere MS med deres børn og tage dem med til lægebesøg.

Keep S’myelin, et børnevenligt magasin fra National MS Society, er en anden god ressource. Det inkluderer interaktive spil, historier, interviews og aktiviteter om en række emner relateret til MS.

Fortælle venner

Der er ingen grund til at fortælle alle dine bekendte i en massetekst. Overvej at starte med dine nærmeste venner – dem, som du stoler mest på.

Vær forberedt på en lang række reaktioner.

De fleste venner vil være utrolig støttende og tilbyde hjælp med det samme. Andre vender sig måske væk og har brug for lidt tid til at behandle de nye oplysninger. Prøv ikke at tage dette personligt. Understreg over for dem, at du stadig er den samme person, som du var før din diagnose.

Du vil måske også henvise folk til uddannelseswebsteder, så de kan lære mere om, hvordan MS kan påvirke dig over tid.

Fortælle arbejdsgivere og kolleger

At afsløre en MS-diagnose på din arbejdsplads bør ikke være en overilet beslutning. Det er vigtigt at afveje fordele og ulemper ved at fortælle din arbejdsgiver, før du foretager dig noget.

Mange mennesker med MS fortsætter med at arbejde i lang tid på trods af deres diagnose, mens andre vælger at forlade arbejdet med det samme.

Dette afhænger af mange faktorer, herunder din alder, dit job og dit jobansvar. For eksempel kan folk, der kører passager- eller transportkøretøjer, være nødt til at fortælle det til deres arbejdsgiver tidligere, især hvis deres symptomer vil påvirke deres sikkerhed og jobpræstation.

Før du fortæller din arbejdsgiver om din diagnose, skal du undersøge dine rettigheder i henhold til Americans with Disabilities Act. Der er lovlige ansættelsesbeskyttelser på plads for at beskytte dig mod at blive sluppet eller diskrimineret på grund af et handicap.

Nogle trin at tage omfatter:

• ringer til ADA-informationslinjen, der drives af Justitsministeriet, som giver information om ADA-krav
• lære om handicapydelser fra Social Security Administration (SSA)
• at forstå dine rettigheder gennem US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)

Når du først forstår dine rettigheder, behøver du måske ikke fortælle det til din arbejdsgiver med det samme, medmindre du vil. Hvis du i øjeblikket oplever et tilbagefald, kan du vælge først at bruge dine sygedage eller feriedage.

Afsløring af dine medicinske oplysninger til din arbejdsgiver er påkrævet i visse scenarier. For eksempel skal du give din arbejdsgiver besked for at kunne drage fordel af sygeorlov eller indkvartering i henhold til Family and Medical Leave Act (FMLA) og bestemmelserne i Americans with Disabilities Act (ADA).

Du skal kun fortælle din arbejdsgiver, at du har en sygdom, og fremsende en lægeerklæring om det. Du behøver ikke specifikt fortælle dem, at du har MS.

Alligevel kan fuld afsløring være en mulighed for at oplyse din arbejdsgiver om MS og kan give dig den støtte og hjælp, du har brug for.

Fortælle din date

En MS-diagnose behøver ikke at være et samtaleemne på en første eller endda anden date. Det hjælper dog ikke at holde på hemmeligheder, når det kommer til at skabe stærke relationer.

Når tingene begynder at blive alvorlige, er det vigtigt, at du informerer din nye partner om din diagnose. I kan opleve, at det bringer jer tættere sammen.

Tag væk

At fortælle folk i dit liv om din MS-diagnose kan være skræmmende. Du kan være bekymret for, hvordan dine venner vil reagere eller nervøs for at afsløre din diagnose til dine kolleger. Hvad du siger, og hvornår du fortæller folk, er op til dig.

Men i sidste ende kan afsløring af din diagnose hjælpe dig med at informere andre om MS og føre til stærkere, støttende forhold til dine kære.