Planlæg din dag til dag, mens du lever med IPF

Hvis du lever med idiopatisk lungefibrose (IPF), ved du, hvor uforudsigelig sygdommen kan være. Dine symptomer kan ændre sig dramatisk fra måned til måned – eller endda fra dag til dag. Tidligt i din sygdom føler du dig måske godt nok til at arbejde, træne og gå ud med venner. Men når sygdommen blusser op, kan din hoste og åndenød være så alvorlig, at du kan have problemer med at forlade dit hjem.

Den uberegnelige karakter af IPF-symptomer gør det svært at planlægge fremad. Alligevel kan en lille smule planlægning faktisk gøre det nemmere at håndtere din sygdom. Begynd at holde en daglig, ugentlig eller månedlig kalender, og fyld den med disse opgaver og påmindelser, du skal gøre.

Lægebesøg

IPF er en kronisk og progressiv sygdom. Dine symptomer kan ændre sig over tid, og behandlinger, der engang hjalp med at kontrollere din åndenød og hoste, kan i sidste ende holde op med at være effektive. For at håndtere dine symptomer og forhindre komplikationer skal du oprette en tidsplan for besøg hos din læge.

Planlæg at se din læge omkring tre til fire gange om året. Registrer disse besøg i din kalender, så du ikke glemmer dem. Hold også styr på eventuelle yderligere aftaler, du har med andre specialister til tests og behandlinger.

Forbered dig på hvert besøg på forhånd ved at skrive en liste over spørgsmål og bekymringer til din læge.

Lægemidler

At forblive tro mod dit behandlingsregime vil hjælpe med at kontrollere dine symptomer og styre din sygdomsprogression. Nogle få lægemidler er godkendt til behandling af IPF, herunder cyclophosphamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tager din medicin en til tre gange hver dag. Brug din kalender som en påmindelse, så du ikke glemmer en dosis.

Dyrke motion

Selvom du måske føler dig for forpustet og træt til at træne, kan det forbedre disse symptomer ved at forblive aktiv. At styrke dit hjerte og andre muskler vil også hjælpe dig med at udføre dine daglige opgaver lettere. Du behøver ikke at lave en hel time lang træning for at se resultater. At gå selv et par minutter om dagen er gavnligt.

Hvis du har problemer med at træne, så spørg din læge om at tilmelde dig et lungerehabiliteringsprogram. I dette program vil du arbejde sammen med en træningsspecialist for at lære, hvordan du kommer i form sikkert og inden for dit niveau.

Søvn

Otte timers søvn hver nat er afgørende for at føle dig bedst. Hvis din søvn er utilregnelig, så skriv en fast sengetid i din kalender. Prøv at komme ind i en rutine ved at gå i seng og vågne på de samme tidspunkter hver dag – også i weekenden.

For at hjælpe dig med at falde i søvn på det aftalte tidspunkt, gør noget afslappende som at læse en bog, tage et varmt bad, øve dyb vejrtrækning eller meditere.

Vejr

IPF kan gøre dig mindre tolerant over for ekstreme temperaturer. I sommermånederne skal du planlægge dine aktiviteter til den tidlige morgen, hvor solen og varmen ikke er så intens. Planlæg eftermiddagspauser hjemme i klimaanlægget.

Måltider

Store måltider anbefales ikke, når du har IPF. At føle sig for mæt kan gøre det svært at trække vejret. Planlæg i stedet flere små måltider og snacks i løbet af dagen.

Hjælp

Daglige opgaver som rengøring og madlavning kan blive stadig sværere, når du har problemer med at trække vejret. Når venner og familiemedlemmer tilbyder at hjælpe, skal du ikke bare sige ja. Planlæg dem i din kalender. Indstil en halv time eller time lange tidsrum, hvor folk kan lave mad til dig, shoppe dagligvarer for dig eller køre dig til lægebesøg.

Social tid

Selv når du føler dig under vejret, er det vigtigt at forblive socialt forbundet, så du ikke bliver isoleret og ensom. Hvis du ikke kan komme ud af huset, kan du oprette telefon- eller Skype-opkald med venner eller familie, eller oprette forbindelse via sociale medier.

En rygestop-date

Hvis du stadig ryger, er det nu, du skal stoppe. Indånding af cigaretrøg kan forværre dine IPF-symptomer. Sæt en dato i din kalender for at holde op med at ryge, og hold dig til den.

Før din ophørsdato, smid hver cigaret og et askebæger ud i dit hjem. Mød din læge for at få råd om, hvordan du holder op. Du kan prøve medicin for at mindske din rygetrang eller bruge nikotinerstatningsprodukter som plaster, tyggegummi eller næsespray.

Støttegruppemøder

At komme sammen med andre mennesker, der har IPF, kan hjælpe dig til at føle dig mere forbundet. Du kan lære af – og læne dig op ad – andre medlemmer af gruppen. Prøv at deltage i møder med jævne mellemrum. Hvis du ikke allerede deltager i en støttegruppe, kan du finde en gennem Pulmonal Fibrose Foundation.