I løbet af de sidste par årtier er livskvaliteten og forventet levetid for mennesker med multipel sklerose (MS) forbedret betydeligt. MS er en neurologisk tilstand, der rammer næsten 1 million amerikanske voksne. Ny medicin har bremset udviklingen af tilstanden.
Imidlertid vil mennesker generelt opleve en progression af MS-symptomer og sværhedsgrad gennem hele deres liv. Der er fire stadier/typer af MS-progression:
- klinisk isoleret syndrom
- recidiverende-remitterende MS
- sekundær-progressiv MS
- primær-progressiv MS
Der er ingen fastlagt tidslinje eller forløb for MS, men at kende stadiet kan hjælpe dig med at forstå og administrere din MS.
Stadier af MS-diagram
| MS-stadiet | Karakterisering |
|---|---|
| Klinisk isoleret syndrom (CIS) | 1. En episode med neurologiske symptomer, der varer mindst 24 timer. 2. Diagnosticeret efter en enkelt episode. 3. En MR viser et område med myelinskade fra episoden. 4. Mere end ét område med myelinskade indikerer et andet MS-stadium. |
| Relapsing-remitting MS (RRMS) | 1. Karakteriseret ved et mønster af tilbagefald og remission. 2. Mennesker med RRMS har ofte ingen symptomer i remissionsperioder. 3. Symptomer opstår generelt kun under tilbagefald. 4. Mønstret for frigivelse og remission er forudsigeligt. 5. Kan udvikle sig til at forårsage mere alvorlige symptomer under tilbagefald. 6. Kan blive sværere at styre med tiden. 7. Kan udvikle sig til at blive sekundær-progressiv MS. |
| Sekundær-progressiv MS (SPMS) | 1. Karakteriseret ved en stabil progression af symptomer. 2. Mere aggressiv end RRMS. 3. Kan have perioder med remission. 4. Symptomerne stiger og er mere alvorlige med hver remission. |
| Primær-progressiv MS (PPMS) | 1. Langsom og stabil progression af symptomer uden remissionsperioder. 2. Den mest sjældent diagnosticerede form for MS. 3. Symptomerne kan plateau, men vil ikke forsvinde. 4. Progressiv vanskelig gang er almindelig ved PPMS. |
The Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Sygdomsprogressionen i MS kan også måles på Expanded Disability Status Scale (EDSS). Denne skala måler, hvordan MS påvirker otte funktionelle systemer:
- visuel funktion
- tarm- og bladfunktion
- muskelkontrol og styrke (pyramideformet)
- balance og koordination (cerebellar)
- tale og synke
- tænkning og hukommelse
- sensorisk funktion
- alle andre vanskeligheder
Mennesker i tidlige stadier af MS har muligvis kun milde symptomer i et eller to af de funktionelle systemer. Efterhånden som MS udvikler sig, er flere systemer mere alvorlige, og flere systemer påvirkes.
At have MS betyder ikke, at du kommer videre gennem hver status på EDSS. Faktisk vil to tredjedele af mennesker med MS bevare deres evne til at gå og vil aldrig bestå status 7.
I trin 1 til 4.5 er folk stadig i stand til at gå og bevare deres uafhængighed.
| 0 | Intet handicap. |
|---|---|
| 1 | Minimale symptomer, der påvirker ét funktionelt system, men ingen handicap. |
| 1.5 | Minimale symptomer, der påvirker mere end ét funktionssystem, men ingen handicap. |
| 2 | Minimale handicapsymptomer i mindst ét funktionelt system. |
| 2.5 | Milde handicapsymptomer i et funktionssystem eller minimalt handicap i to funktionssystemer. |
| 3 | Moderate handicapsymptomer i et funktionelt system eller mildt handicap i tre eller fire funktionssystemer. Ingen problemer med at gå. |
| 3.5 | Moderat handicap i ét funktionssystem og mere end minimalt handicap i flere andre. Ingen problemer med at gå. |
| 4 | Betydelig handicap, men i stand til at udføre egenomsorgsaktiviteter og leve selvstændigt. I stand til at gå uden assistance eller hvile i mindst 500 meter (1.640 fod). |
| 4.5 | Betydelig funktionsnedsættelse og nogle grænser for evnen til at udføre daglige opgaver. Stadig i stand til at arbejde og selvstændigt udføre de fleste aktiviteter. I stand til at gå uden assistance eller hvile i mindst 300 meter (984 fod). |
| 5 | Handicap er betydeligt nok til, at daglige aktiviteter påvirkes. Måske har brug for hjælp til at arbejde eller udføre egenomsorg. I stand til at gå med assistance eller hjælp i mindst 200 meter (656 fod). |
| 5.5 | Handicap er betydeligt nok til, at egenomsorg og andre daglige aktiviteter måske ikke er mulige. I stand til at gå uden assistance eller hvile i mindst 100 meter (328 fod). |
| 6 | Har brug for et hjælpemiddel, men kan gå 100 meter (328 fod) uden at hvile. |
| 6.5 | Har brug for to ganghjælpemidler, men kan gå 20 meter (66 fod) uden at hvile. |
| 7 | Bruger udelukkende kørestol, men kan flytte sig selv ind og ud af kørestolen. Kan bruge kørestol selvstændigt. Ikke længere i stand til at gå mere end 5 meter (16 fod), selv med hjælp. |
| 7.5 | Har muligvis brug for hjælp til at flytte ind og ud af kørestolen. Kræver muligvis en motoriseret kørestol. Kan ikke gå mere end et par skridt. |
| 8 | Har brug for hjælp til at bruge kørestol. Stadig i stand til at bruge arme og udføre noget selvpleje. |
| 8.5 | Begrænset til seng det meste af dagen. Har stadig lidt brug af våben til selvpleje. |
| 9 | Ude af stand til at forlade sengen. Kan kommunikere og spise. |
| 9.5 | Ude af stand til at forlade sengen. Fuldstændig afhængig og ude af stand til at kommunikere. Kan ikke spise eller synke uafhængigt. |
| 10 | Død af MS. |
Progressionsstadier
Hver MS tidslinje er unik for den enkelte person med MS. Ikke alle, der modtager en MS-diagnose, vil udvikle sig med samme hastighed eller opleve alle stadier.
For eksempel udvikler nogle mennesker med relapsing-remitting MS (RRMS) aldrig nogen anden form for MS. De har muligvis ikke alvorlige symptomer eller bemærker nogen progression af deres MS. Andre mennesker kan se en konstant forværring af deres symptomer.
Klinisk isoleret syndrom (CIS)
Klinisk isoleret syndrom (CIS) diagnosticeres efter en enkelt symptomatisk episode. Episoden, der fører til en CIS-diagnose, resulterer i betændelse og beskadigelse af myelinet i nerverne i din hjerne eller rygmarv. Det varer i mindst 24 timer og forårsager neurologiske symptomer, såsom:
- synsforstyrrelser
- svimmelhed
- svaghed
- følelsesløshed
- en følelse af elektrisk stød i dine lemmer
- ufrivillige bevægelser
- rystelser
Du vil sandsynligvis have en MR for at hjælpe din læge med at diagnosticere MS. Din tilstand vil blive klassificeret CIS, hvis din MR kun viser et enkelt område med myelinskade. Men hvis MR-en viser mere end ét område med myelinskader, vil du blive diagnosticeret med en anden klassificering af MS.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
Omkring 85 procent af mennesker med MS er i starten diagnosticeret med relapsing-remitting MS (RRMS). RRMS følger et mønster. Du vil opleve definerede og forudsigelige opblussen eller tilbagefald af dine symptomer. Du vil også have perioder med remission, hvor dine symptomer ikke vil være til stede.
Over tid kan de symptomer, du oplever ved tilbagefald, forværres. Din MS kan blive sværere at behandle og håndtere. Du kan stadig opleve nogle symptomer under remission. Progression sker dog kun under tilbagefald. Din MS udvikler sig ikke under remission i RRMS.
Symptomer, du sandsynligvis vil opleve under tilbagefald omfatter:
- træthed
- synsproblemer
- svaghed
- følelsesløshed
- prikkende
- svimmelhed
- smerte
- forvirring eller andre kognitive vanskeligheder
- gangbesvær
- svimmelhed
Sekundær-progressiv MS (SPMS)
RRMS kan udvikle sig til at blive sekundær-progressiv MS (SPMS). Generelt sker dette inden for 10 år efter den første MS-diagnose, men hvert ikke tilfælde af RRMS vil udvikle sig til SPMS. I SPMS vil din MS udvikle sig støt. Du kan stadig have perioder med remission, men der vil være en konstant forværring af dine symptomer med hvert tilbagefald.
Symptomerne på RRMS og SPMS er de samme, men udviklingen ser meget anderledes ud. Den konstante forværring af symptomer er den primære forskel mellem RRMS og SPMS. Ved RRMS kan du have de samme symptomer med samme sværhedsgrad ved hvert tilbagefald i årevis. I SPMS vil hvert tilbagefald øges i sværhedsgrad.
Primær-progressiv MS (PPMS)
Kun omkring 15 procent af personer med diagnosen MS har primær-progressiv MS (PPMS).
Sygdomsprogressionen i PPMS er langsom og stabil. Der er ingen remissionsperioder. Symptomerne kan plage i en periode og være nemmere at håndtere, men de forsvinder ikke. Stigende gangbesvær er meget almindeligt ved PPMS. Den nøjagtige progressionshastighed afhænger af din individuelle sag.
Behandlingsmuligheder
MS kan ikke helbredes, men behandlingsmuligheder kan bremse udviklingen og håndtere dine symptomer.
Der er en række forskellige behandlingsmuligheder. Du kan blive rådet til at foretage livsstilsændringer, tage håndkøbsmedicin eller tage receptpligtig medicin. Den bedste behandlingsplan vil afhænge af dine symptomer og hvordan din MS udvikler sig. Din læge vil arbejde sammen med dig for at finde den rigtige behandlingsplan for dig.
Livsstilsændringer, der kan hjælpe MS omfatter:
- spise en sund kost
- reducere stress
- tilføje bevægelse til din dag
- strækker sig ofte
- prøve yoga, meditation eller guidet afslapning
OTC-medicin omfatter:
- smertestillende medicin såsom naproxen, aspirin eller ibuprofen
-
afføringsmidler og afføringsblødgøringsmidler
Receptpligtig medicin omfatter:
-
kortikosteroider for at reducere inflammation under et tilbagefald
- beta-interferoner for at reducere inflammation
-
immundæmpende midler til at reducere inflammation
-
muskelafslappende midler til smertekontrol
Andre behandlingsmuligheder omfatter:
- fysisk terapi
- plasma udvekslinger
- akupunktur
Ressourcer til støtte
En MS-diagnose kan være overvældende. Det er vigtigt at finde støtte, når du lærer at håndtere din tilstand. Nogle gode steder at henvende sig omfatter:
- Tag fat i en MS-navigator for professionel hjælp til at finde support og ressourcer.
- Find lokale støttegrupper og arrangementer.
- Få 24/7 gratis følelsesmæssig support ved at bruge Happy-appen.
- Ring til MSFriends Helpline (866-673-7436) for at blive matchet med en-til-en peer-support.
Bundlinjen
MS er en kronisk tilstand, der kan ændre sig og udvikle sig med tiden. Ikke alle med MS vil gennemgå alle stadier af progression, og der er ingen fastlagt tidslinje. At kende stadiet af din MS kan hjælpe dig med at vide, hvad du kan forvente og hjælpe dig med at håndtere din tilstand.
Der er ingen kur mod MS, men du kan bremse udviklingen og få symptomlindring med en behandlingsplan.
Discussion about this post