Akut hepatisk porfyri (AHP) er en sjælden blodsygdom, hvor dine røde blodlegemer ikke har nok hæm til at lave hæmoglobin. Der er en række forskellige behandlinger tilgængelige for symptomerne på et AHP-anfald for at få dig til at føle dig bedre og forhindre komplikationer. Den bedste tilgang til at administrere din AHP er dog at kende dine triggere og undgå dem, når det er muligt.
Kend de mest almindelige triggere
Hvis du for nylig er diagnosticeret med AHP, ved du måske ikke, hvad der udløser dine AHP-angreb. At kende nogle af de mest almindelige triggere kan hjælpe dig med at undgå dem i fremtiden og forhindre angreb.
Nogle triggere er relateret til kosttilskud og medicin – såsom jerntilskud og hormoner. Andre udløsere kan være medicinske tilstande, såsom en infektion. Langvarig stress eller en pludselig højstresshændelse kan også udløse et AHP-anfald.
Andre AHP-triggere er relateret til livsstilsvaner. Disse omfatter:
- slankekure
- overdreven udsættelse for sollys (såsom garvning)
- faste
- drikke alkohol
- tobaksbrug
Menstruation hos kvinder kan også udløse et AHP-anfald. Selvom det er uundgåeligt, kan din læge give dig noget medicin, før din cyklus starter.
Dobbelttjek din medicin
Visse medicin kan ændre den måde, dine røde blodlegemer fungerer på, hvilket gør AHP-symptomer værre. Nogle almindelige syndere inkluderer:
- jerntilskud
- urter
- hormonudskiftninger (inklusive prævention)
- multivitaminer
Fortæl din læge om eventuelle kosttilskud og medicin, du tager, selvom de er i håndkøb. Tilsyneladende harmløs medicin kan være nok til at udløse AHP-symptomer.
Undgå slankekure
Slankekure er en almindelig måde at tabe sig på, men ekstrem slankekure kan udløse AHP-symptomer. Faste kan give mere alvorlige symptomer.
Der er ikke sådan noget som en AHP-diæt, men at spise færre kalorier og spise mindre af visse fødevarer kan hjælpe dig med at undgå angreb. Ifølge American Porphyria Foundation omfatter almindelige diætetiske syndere af AHP-symptomer rosenkål, kål og kød tilberedt på kulgrill eller slagtekyllinger. Der er dog ikke en udtømmende liste. Hvis du har mistanke om, at nogen fødevarer forværrer din AHP, så prøv at undgå dem.
Tag ekstra skridt for at undgå at blive syg
Når du bliver syg, stiger dit antal hvide blodlegemer for at bekæmpe skadelige bakterier og vira. Som følge heraf vil antallet af hvide blodlegemer overstige sunde røde blodlegemer. Når du allerede har mangel på røde blodlegemer, kan en infektionsinduceret stigning i hvide blodlegemer udløse dine AHP-symptomer.
En af de bedste måder at undgå et AHP-anfald på er at forebygge sygdomme så godt du kan. Mens den lejlighedsvise forkølelse nogle gange er uundgåelig, så gør dit bedste for at forhindre, at bakterier fanges. Følg disse bedste fremgangsmåder:
- Vask dine hænder ofte.
- Få masser af søvn.
- Undgå andre, der er syge.
Infektioner udløser ikke kun AHP, men de kan også gøre helbredelse mere udfordrende, hvilket øger din risiko for komplikationer.
Undgå for meget soleksponering
Sollys er en almindelig udløser af AHP. Symptomer på en reaktion på sollys forekommer normalt på din hud og kan omfatte blærer. Du kan måske bemærke disse på dele af din krop, der udsættes for mest sol, såsom ansigt, bryst og hænder.
Dette betyder ikke, at du aldrig kan træde udenfor i dagtimerne. Men du bør prøve at undgå solen, når den er på sit højeste. Dette er normalt sent om morgenen og tidlig eftermiddag. Bær solcreme dagligt, og tag hat og beskyttelsestøj på, når du er udenfor.
Du bør undgå unødvendig UV-stråling. Du bør undgå solarier og slikke naturlige solstråler i håb om at blive solbrun, især hvis du har AHP.
Gør egenomsorg til en prioritet
Selvomsorg betyder, at du tager dig tid til at fokusere på din fysiske, følelsesmæssige og mentale sundhed. Dette kan omfatte sund kost og motion. Egenomsorg kan hjælpe med at reducere stress, som er en af de vigtigste udløsere af AHP.
Ved at lindre symptomer kan egenomsorg også reducere kroniske smerter. Yoga, meditation og andre fokuserede aktiviteter kan lære dig, hvordan du kan håndtere smerter og andre ubehagelige AHP-symptomer.
Afstå fra usunde vaner
Usunde livsstilsvaner kan øge AHP-symptomer og komplikationer. Undgå for eksempel overdrevent alkoholforbrug. Alkohol udløser angreb og kan skade en allerede sårbar lever. Leverskade er blot en af de langsigtede komplikationer af AHP, ifølge Mayo Clinic. Nyresvigt og kroniske smerter er to andre.
Du bør også undlade at ryge og tage ulovlige stoffer. Disse påvirker din krop på adskillige måder og kan yderligere opbruge den ilt, dine røde blodlegemer har brug for for at holde dit væv og dine organer i funktion.
Før en dagbog
Det er vigtigt at kende de almindelige udløsere af AHP. Men hvad er dine udløsere? Ikke alle med AHP har de samme triggere, så at lære din egen kan gøre en forskel i håndtering og behandling af din tilstand.
At registrere dine symptomer i en journal er en af de mest effektive måder at hjælpe dig med at finde ud af dine AHP-triggere. Du kan også føre en maddagbog for at hjælpe med at bestemme eventuelle diætmæssige årsager til AHP-symptomer. Hold en daglig liste over dine fødevarer og aktiviteter, så du kan tage din dagbog med til din næste lægebesøg.
Ved, hvornår du skal se din læge
At undgå AHP-udløsere går langt i håndteringen af din tilstand. Men nogle gange kan du ikke undgå en trigger. Hvis du har mistanke om, at du har et anfald, skal du straks kontakte din læge. De skal muligvis administrere syntetisk hæm på deres kontor. I værre tilfælde kan det være nødvendigt at tage på hospitalet.
Symptomer på et AHP-angreb omfatter:
- mavesmerter
- angst
- vejrtrækningsbesvær
- brystsmerter
- mørkfarvet urin (brun eller rød)
- hjertebanken
- højt blodtryk
- muskelsmerter
- kvalme
- opkastning
- paranoia
- anfald
Ring til din læge, hvis du oplever disse symptomer. Hvis du har stærke smerter, betydelige mentale forandringer eller anfald, skal du søge akut lægehjælp.
Discussion about this post