- Eksemstøttegrupper er sammenkomster, hvor du kan møde andre mennesker med denne hudlidelse.
- Sygeplejersker, socialarbejdere eller frivillige leder ofte disse støttegrupper.
- Du kan finde personlige grupper gennem din læge eller en organisation som National Eczema Association eller online ved at søge på Facebook og andre sociale medier.
At leve med en tilstand, der påvirker din hud, kan have stor indflydelse på dine følelser og selvværd.
Når hævede, kløende eksemplastre dukker op, kan de være svære at skjule. De kan se røde, lilla, askegrå eller mørkebrune ud, afhængigt af din hudfarve. De kan også være tykke, tørre eller skællende.
Eksem kan få dig til at føle dig stresset, deprimeret og alene – men at deltage i en støttegruppe vil vise dig, at du langt fra er alene.
Disse grupper, nogle drevet af sundhedsprofessionelle og andre af frivillige eller samfundsmedlemmer, er steder, hvor mennesker med eksem mødes og taler om de symptomer og udfordringer, der er mest optaget af dem.
Nogle eksemstøttegrupper afholdes personligt, mens andre er online. Sådan finder du en støttegruppe, der passer til dine behov.
Nationale og lokale støttegrupper
Nationale organisationer og uafhængige lokale grupper afholder personlige støttemøder. Nogle af disse grupper har også online muligheder.
Her er et par steder, hvor du kan finde støttegrupper i nærheden af dig.
Asthma & Allergy Foundation of America (AAFA)
AAFA er den ældste nonprofitorganisation i verden, der støtter mennesker med astma og allergier sammen med eksem. Det er vært for støttegrupper over hele landet, hver overvåget af en læge. Hvis du ikke ser en gruppe i dit område, hjælper AAFA dig med at starte en.
Find en støttegruppe.
National Eczema Association (NEA)
NEA er den førende stemme for de mere end 31 millioner amerikanere, der lever med eksem. Denne nonprofitorganisation fremmer forskning, deler information om tilstanden og giver råd til mennesker med eksem over hele landet.
NEA tilbyder support via sin hjemmeside og gratis nummer (800-818-7546).
Find support.
Møde
Meetup er et virtuelt fællesskab, der blev oprettet for at forbinde mennesker gennem online og personlige begivenheder. To eksemstøttegrupper er tilgængelige i USA – den ene i Sacramento, Californien, og den anden i Austin, Texas.
Besøg hjemmesiden.
Online støttegrupper
Online støttegrupper gør det nemt at komme i kontakt med andre mennesker, der har eksem, uden at forlade dit hjem. Her er et par hjemmesider, hvor du kan starte din søgning.
Facebook er hjemsted for flere eksemstøttegrupper, hvor deltagerne deler ny forskning om tilstanden og bytter råd. Husk, at ikke alle oplysninger, der deles i sådanne grupper, er nøjagtige, og at lægelig rådgivning bør komme fra en autoriseret professionel.
Eksemstøttegruppe
Denne gruppe har mere end 14.000 følgere. Det er åbent for alle med eksem, forudsat at de ikke forsøger at reklamere for et produkt eller en tjeneste.
Tjek støttegruppen ud.
Eksem forældre
Denne gruppe voksede ud af en lille piges ønske om at hjælpe andre børn med eksem. Hendes mor startede Eczema Parents for at skabe et forum for forældre og andre pårørende til at dele de behandlingsstrategier, der virkede for dem. Gruppen har mere end 10.000 medlemmer, men den er privat, så du skal bede om at blive medlem.
Besøg supportgruppen online.
ITSAN Topical Steroid Abstinens Syndrome Support Group
Aktuelle steroider har været en behandling for eksem i mere end 50 år. Disse lægemidler virker godt til at nedbringe betændelse og lindre symptomer.
Men mennesker, der tager store doser, kan udvikle abstinenssymptomer såsom misfarvning af huden eller brændende hud, når de går af med steroider.
Denne gruppe er et sted for personer med topisk steroidabstinenssyndrom til at dele deres erfaringer og give tips om håndtering af symptomer. Fordi dette er en privat gruppe, skal du anmode om at deltage.
Lær mere om støttegruppen.
Healthline: At leve med eksem
Denne gruppe på omkring 20.000 medlemmer, administreret af Healthline, tilbyder information og støtte til alle dem, der lever med atopisk dermatitis.
Besøg supportgruppen online.
Andre online muligheder
Alt i alt Eksem
Dette online-fællesskab er udtænkt af nonprofitorganisationen International Alliance of Dermatology Patient Organisations (IADPO), også kendt som GlobalSkin. Det er et online-fællesskab, der samler mennesker med eksem og dem, der plejer dem, for at dele fælles erfaringer.
Udforsk hjemmesiden.
Sådan finder du støttegrupper
Start med at spørge lægen, der behandler dit eksem. Dette kan være din primære læge, en hudlæge eller en allergiker.
Din læge kan henvise dig til en støttegruppe på dit lokale hospital eller lokalcenter.
Du kan også kontakte organisationer som NEA eller AAFA og spørge, om de er vært for støttegrupper i dit område. Eller du kan søge online via Google eller et websted på sociale medier som Facebook.
Fordele ved støttegrupper
En støttegruppe er et sted, hvor du kan forbinde dig med andre mennesker, der har eksem, enten personligt eller online. Hvis du har håndteret eksem på egen hånd, kan det være en stor lettelse endelig at være omgivet af mennesker, der får, hvordan det er at leve med denne hudsygdom.
Under støttegruppemøder lærer du behandlingsstrategier og tricks, som andre mennesker har opdaget for at lindre deres eksemsymptomer. Det kan hjælpe dig til at føle mere kontrol over din tilstand.
Disse grupper giver også et sikkert rum til at lufte ud eller til at fjerne eventuelle bekymringer, du har om eksem fra brystet.
Nogle støttegrupper ledes af en sygeplejerske, socialrådgiver eller anden professionel, der har erfaring med behandling af eksem. Og nogle inviterer gæstetalere, som kan være læger, forskere eller eksemfortalere.
Støttegrupper giver dig mulighed for at mødes online eller personligt med andre mennesker, der har eksem. Du kan lære af deres erfaringer og dele, hvad der har virket for dig.
Spørg lægen, der behandler dit eksem, om at anbefale en støttegruppe i dit område. Eller søg online efter et virtuelt forum, hvor du kan komme i kontakt med folk fra hele landet eller rundt om i verden.
Du får mest muligt ud af støttegruppesessioner, hvis du er åben og ærlig. Vær respektfuld over for de andre medlemmer, selvom deres oplevelser adskiller sig fra dine. Og husk, at disse grupper ikke er en erstatning for den medicinske rådgivning, du får fra din læge.
Discussion about this post