At leve som voksen med cerebral parese

Symptomer på CP hos voksne

Symptomerne voksne med CP oplever afhænger ofte af, hvilken type CP de har, samt niveauet.

Nogle former for CP, såsom spastisk cerebral parese, forårsager stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevægelser, når du går eller prøver at bevæge dig. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også kun påvirke den ene side af den.

Almindelige symptomer på CP omfatter:

• muskelsvaghed
• stive muskler
• sakse-lignende bevægelser med ben, når man går
• lammelse
• ufrivillige bevægelser i hænder, arme og ben
• trækninger i ansigt og tunge
• synkebesvær
• tab af muskeltonus
• floppy lemmer, der bevæger sig let

For tidlig aldring, samt mere udtalte mentale og fysiske svækkelser, kan få det til at virke som om, at CP forværres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.

I stedet kan tilstanden langsomt kompromittere kroppens evne til at bevæge sig og arbejde effektivt, hvilket kan føles, som om tilstanden forværres.

Det er vigtigt at huske på, at symptomer på CP ikke viser sig for første gang hos voksne. Hvis du eller en du holder af, oplever nye problemer med bevægelse, er det sandsynligvis et resultat af en anden tilstand, ikke CP.

Udfordringer relateret til for tidlig aldring

Takket være fremskridt inden for behandling og behandling er den forventede levetid for personer med CP næsten den samme som den generelle befolkning. Men mennesker med CP står ofte over for problemer og udfordringer, som mennesker uden lidelsen ikke står over for.

For eksempel vil personer med CP sandsynligvis opleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegn på fremskreden alder kan begynde at vise sig når de fylder 40.

Folk med CP-brug tre til fem gange energien hos mennesker uden lidelsen til at udføre hverdagens opgaver.

Over tid kan denne belastning og belastning af muskler og knogler begynde at slide på kroppen. Til sidst kan overforbrug af led som dem i knæ, ankler, hofter og arme føre til slidgigt, også kaldet degenerativ arthritis.

For nogle individer kan for tidlig aldring kræve brug af mobilitetshjælpemidler, såsom kørestole eller krykker. For andre kan evnen til at gå helt gå tabt. Andre tegn på for tidlig aldring omfatter øget smerte, stive muskler og problemer med hjertet eller lungerne.

Udfordringer relateret til post-impairment syndrom

Post-impairment syndrom er en almindelig tilstand, der opstår, når du maxer din krops energi gentagne gange. Hvis du har CP, kan du bruge al din energi på visse daglige opgaver, såsom at gå op ad en lille trappe eller feje gulvet.

Kombinationen af ​​dette øgede energiforbrug plus smerter, træthed og svaghed lægger en stor belastning på kroppen.

Post-impairment syndrom kan være vanskeligt at skelne fra symptomer og påvirkninger af CP.

Mennesker, der lever med CP, har brug for større energi til enhver type opgave, så træthed og smerte er almindelige. Den kroniske tilstedeværelse af smerter, træthed og svaghed kan dog være tegn på, at du har post-impairment syndrom.

Du kan undgå de langvarige skader fra høje energikrav og øget træthed ved at arbejde med en ergoterapeut. Disse medicinske fagfolk kan hjælpe dig med at lære måder at udføre daglige opgaver og bruge mindre energi på samme tid.

Udfordringer relateret til smerte

Abnormiteter med muskler, led og knogler kan give ubehag i barndommen, men som en person med CP ældes, kan dette ubehag blive til smerte.

CP kan påvirke udviklingen og funktionen af ​​leddene. Det kan føre til tidligt opstået slidgigt. Det kan også give overdreven kompression på dine led, hver gang du bruger dem. Disse problemer kan føre til smerte.

Denne smerte er mest almindelig i kroppens store led, herunder hofter, knæ, ankler og øvre og nedre ryg. CP slider på kroppen fysisk på mange måder. Virkningerne af denne smerte kan forværre andre symptomer.

For nogle mennesker kan smerter håndteres med forebyggende foranstaltninger. Dette omfatter fysio- og ergoterapi. Medicin kan også hjælpe.

Almindelige bekymringer om mental sundhed

Mennesker, der lever med CP, kan føle sig isolerede på grund af tilstanden. Du kan undgå begivenheder eller udflugter. Du kan være bange for at føle skam eller flov på grund af fysiske begrænsninger. Dette kan føre til social isolation, angst og endda depression.

Depression er mere normalt hos personer med kroniske sygdomme som CP. Faktisk fandt en undersøgelse fra 2017 af 501 voksne med CP det 20 procent af dem havde depression.

Denne samme undersøgelse fandt, at depression var mere normalt hos dem, der også havde gastrointestinale lidelser eller brugte orale smertestillende medicin. Læs, hvordan en kvinde håndterer den depression, der følger med hendes kroniske sygdom.

Psykiske problemer kan blive overset, fordi CP primært er en fysisk tilstand. Fokus for behandling kan være på at forbedre mobiliteten, mindske smerter og forlænge energien. Imidlertid kan virkningerne af depression og psykiske problemer øge sværhedsgraden af ​​CP.

Det er vigtigt, at du og din læge adresserer dine følelsesmæssige og mentale behov såvel som dine fysiske. Støttegrupper, terapeuter og andre mentale sundhedseksperter kan være en god ressource for personer med CP.

Sameksisterende medicinske tilstande

Folk med CP har højere takster af:

• forhøjet blodtryk
• hjertesygdomme
• diabetes
• ufrivillig vandladning
• astma
• ledsmerter
• gigt
• synkebesvær
• hørenedsættelser
• slag
• emfysem
• skoliose
• talevanskeligheder

Kombinationen af ​​CP-symptomer og disse andre medicinske tilstande kan påvirke en persons generelle velbefindende og helbred. Det kan også gøre symptomerne på begge tilstande værre. Heldigvis er der behandlinger for mange af disse tilstande.

Udfordringer, der kan dukke op på arbejdspladsen

Efterhånden som børn med CP vokser til voksne, kan de beslutte sig for at påtage sig nye erfaringer med college og job. CP kan gøre visse opgaver sværere, men mange er i stand til at gå i skole eller arbejde på fuld tid med stor succes og præstation.

Der er også overnatningssteder, der kan gøre dine daglige aktiviteter lettere og mindre fysisk belastende.

På grund af Americans with Disabilities Act (ADA) er arbejdsgivere forpligtet til at sørge for rimelige tilpasninger til medarbejdere med handicap. Disse overnatningssteder kan omfatte:

• hyppige hvileperioder
• enheder til at reducere den fysiske vejafgift (f.eks. en afføring)
• en parkeringsplads tættere på døren
• et skrivebord tættere på toilettet eller kontormaskiner
• brugen af ​​andre hjælpemidler

Arbejdsgivere har ikke lov til at diskriminere dig i deres ansættelsesvalg på grund af handicap eller særlige behov.

Hvis du er usikker på dine rettigheder eller har brug for hjælp, kan du kontakte United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.

Udfordringer, der kan dukke op i sociale situationer

Folk, der lever med CP, kan have nogle tøven omkring sociale begivenheder. Du kan frygte usædvanlige udseende eller spørgsmål. Du kan også nemt blive træt eller føle, at det er for ubelejligt at lave plads til din kørestol eller krykker.

Husk dog, at du ikke er til besvær. Mange mennesker med denne tilstand har et sundt, robust socialt liv.

Nøglen er at finde venner, der vil opmuntre dig til at forblive aktiv og vil hjælpe dig i denne bestræbelse. Du kan føle en tendens til at isolere dig selv af bekvemmelighed.

Venner, der tjekker ind hos dig og forstår de boliger, du muligvis har brug for, vil hjælpe dig med at føle dig godt socialt forbundet og indse, at der er lidt, der holder dig tilbage.

Takeaway og ressourcer

Mennesker, der lever med CP, kan have et sundt, aktivt liv. Mange har en forventet levetid, der svarer til en person uden den tilstand.

Men CP kan præsentere udfordrende omstændigheder, der kræver tilpasninger og ledelse. Takket være fremskridt i behandlingen af ​​CP kan mange mennesker finde den hjælp, de har brug for, og leve tilfredsstillende liv.

Hvis du leder efter behandlingsressourcer eller har spørgsmål om at leve med CP som voksen, kan du kontakte disse organisationer:

• United Cerebral Parese
• Administration for Community Living
• CareerOneStop
• påskesæl
• Buen