Lungetransplantation: Mestring efter en lungetransplantation

Oversigt

Hvordan klarer en patient og familie sig efter en lungetransplantation?

At gennemgå en lungetransplantation er en vanskelig oplevelse for patienter og deres familier. At se virkeligheden i øjnene af en alvorlig sygdom, frygt for, hvad der er involveret i lungetransplantation, og håndtering af komplekse, ukendte medicinske oplysninger kan virke overvældende og vanskelig at udholde.

Hvad er virkningerne af kronisk sygdom?

Smerter og træthed kan blive en hyppig del af din dag. Fysiske ændringer fra en sygdomsproces kan forekomme og påvirke dit udseende. Disse ændringer kan mindske dit positive selvbillede.

Kronisk sygdom kan også påvirke din evne til at fungere på arbejdet. Fysiske begrænsninger kan kræve, at du ændrer dine arbejdsaktiviteter og miljø. Nedsat arbejdsevne kan føre til økonomiske vanskeligheder.

Efterhånden som dit liv ændrer sig, føler du måske et tab af kontrol og bliver mere ængstelig over usikkerheden om, hvad der venter forude.

Hvilken rolle kan stress spille under restitutionsprocessen?

Stress kan opbygge og påvirke, hvordan du har det med livet. Langvarig stress kan føre til frustration, vrede, håbløshed og – til tider – depression. Personen med sygdommen er ikke den eneste, der er ramt. Familiemedlemmer er også påvirket af de vedvarende helbredsændringer hos en elsket.

For at reducere stress:

• Hold en positiv holdning.
• Accepter, at der er begivenheder, du ikke kan kontrollere.
• Vær selvsikker i stedet for aggressiv. “Hævd” dine følelser, meninger eller overbevisninger i stedet for at blive vred, stridbar eller passiv.
• Lær at slappe af.

• Træn regelmæssigt. Din krop kan bedre bekæmpe stress, når du er i fysisk form.

• Spis velafbalancerede måltider.
• Hvil og sov. Din krop har brug for tid til at komme sig efter stressende begivenheder.
• Stol ikke på alkohol eller stoffer for at reducere stress.

Stressfaktorer

• Kronisk sygdom
• Usikkerhed om fremtiden
• Uforudsigelighed af sygdom
• Handicap
• Økonomiske vanskeligheder

Stresssignaler

• Forstyrret søvn
• Træthed
• Kropssmerter
• Smerte
• Angst
• Irritabilitet
• Spænding
• Hovedpine

Hvordan kan jeg lære at slappe af?

Der er en række øvelser, du kan lave for at slappe af. Disse øvelser omfatter vejrtrækning, muskel- og sindafspænding, afspænding til musik og biofeedback. Et par øvelser, som du kan prøve, er listet nedenfor. Først skal du sikre dig, at du har:

1. En rolig beliggenhed fri for forstyrrelser
2. En behagelig kropsstilling (Sid eller læn dig tilbage på en stol eller sofa.)
3. En god sindstilstand (Prøv at blokere bekymringer og distraherende tanker).

Afspændingsøvelser

• To minutters afslapning: Skift dine tanker til dig selv og din vejrtrækning. Tag et par dybe vejrtrækninger, ånd langsomt ud. Scan din krop mentalt. Læg mærke til områder, der føles spændte eller trange. Løsn hurtigt disse områder op. Slip så meget spænding som du kan. Drej dit hoved i en jævn, cirkulær bevægelse en eller to gange. (Stop alle bevægelser, der forårsager smerte.) Rul dine skuldre frem og tilbage flere gange. Lad alle dine muskler slappe helt af. Genkald en behagelig tanke i et par sekunder. Tag endnu en dyb indånding og ånd langsomt ud. Du skal føle dig afslappet.
• Sind afslapning: Luk dine øjne. Træk vejret normalt gennem næsen. Mens du ånder ud, så sig stille til dig selv ordet “en”, et kort ord som “fredelig” eller en kort sætning som “jeg føler mig stille”. Fortsæt i 10 minutter. Hvis dit sind vandrer, så mind dig selv forsigtigt om at tænke på din vejrtrækning og dit valgte ord eller udtryk. Lad din vejrtrækning blive langsom og stabil.
• Dyb vejrtrækning afslapning: Forestil dig et sted lige under din navle. Træk vejret ind i det sted og fyld din mave med luft. Lad luften fylde dig fra maven og op, og slip den derefter ud, som at tømme en ballon. Med hver lang, langsom vejrtrækning, bør du føle dig mere afslappet.

Hvordan kan jeg gøre mit liv bedre?

Det vigtigste skridt, du kan tage, er at søge hjælp, så snart du føler dig mindre i stand til at klare det. At handle tidligt vil sætte dig i stand til at forstå og håndtere de mange virkninger af din kroniske sygdom. At lære at håndtere stress vil hjælpe dig med at bevare et positivt fysisk, følelsesmæssigt og åndeligt syn på livet.

Forståelse af medicinsk information

1. Vær ikke bange for at bede din læge, sygeplejerske eller anden sundhedsplejerske om at gentage instruktioner eller forklare eventuelle medicinske termer, du ikke forstår. Dit lungetransplantationsteam er altid tilgængeligt til at besvare dine spørgsmål og løse dine bekymringer.
2. Gør brug af ressourcer og støttetjenester i samfundet. At lære mere om din sygdom vil hjælpe dig til at føle dig mere tryg ved din behandling.
3. Bed din familie og venner om at hjælpe dig med at sortere de oplysninger, du modtager.
4. Tal med andre patienter og familier om lungetransplantation.

Hvilken hjælp er tilgængelig?

Der er mange kilder til hjælp til at yde støtte til patienter og deres familier. Blandt dem er:

Social arbejdere

Socialrådgivere er en del af plejeteamet, som kan tilbyde behandling i et medfølende miljø. Socialarbejdere står til rådighed for dig og din familie for at diskutere eventuelle bekymringer, du måtte have om din transplantation eller din personlige situation.

Socialarbejdere kan tilbyde uddannelse, rådgivning vedrørende livsstilsændringer og henvisninger til lokale eller nationale agenturer og støttegrupper. Din socialrådgiver kan også hjælpe din familie med at finde midlertidig logi, give oplysninger om lokale ressourcer, hjælpe med parkeringsrabatter og hjælpe dig med andre behov.

Individuel rådgivning

Nogle gange har folk problemer, der bedre kan løses i en en-til-en atmosfære. Ved at deltage i individuel rådgivning kan du måske mere effektivt udtrykke følsomme eller private følelser, du har om din sygdom og dens indvirkning på din livsstil og forhold.

Individuel rådgivning hjælper patienter og familier:

• Diskuter problemstillinger
• Udvikle og forbedre mestringsevner
• Få en følelse af kontrol
• Nyd livskvalitet

Derudover er psykiatriske udbydere tilgængelige for at oprette en behandlingsplan, der opfylder dine specifikke behov. Strategier kan udformes til at hjælpe dig med at genvinde en følelse af kontrol over dit liv og forbedre din livskvalitet, noget alle fortjener. Til tider, hvis depression er til stede, kan andre lægemidler end dem, der behandler den fysiske sygdom, blive ordineret.

Støttegrupper

Støttegrupper er en meget nyttig deleoplevelse. De giver et miljø, hvor du kan lære nye måder at håndtere din sygdom på.

Nogle gange kan andre, der har været igennem lignende oplevelser, forklare tingene anderledes end dine sundhedsudbydere. Du vil måske også dele tilgange, du har opdaget, med andre. Du vil også få styrke ved at vide, at du ikke står over for vanskeligheder alene.

Husk, at andre måske deler information eller erfaringer, som ikke gælder for dig. Udskift aldrig en anden transplantationspatients råd med råd fra dine læger.

Økonomisk rådgivning

Din finansielle rådgiver er tilgængelig for at besvare alle spørgsmål, du måtte have om økonomiske problemer i forbindelse med din transplantation og lægebehandling.

Hjemmeplejehjælp

En repræsentant fra et hjemmeplejebureau kan mødes med dig og dine familiemedlemmer for at diskutere mulighederne for hjemmepleje, herunder en besøgssygeplejerske, hjemmehjælp eller fysio- eller ergoterapeut. Nogle forsikringsselskaber dækker disse udgifter.

Hospice er en anden service tilgængelig, når der er behov for mere intensiv pleje. Hospice tilbyder sygepleje, hjemmehjælp, socialt arbejde og sjælesorg. Alternative muligheder kan diskuteres, når patienter har behov for mere pleje, end der kan ydes derhjemme.

Problemer med livskvalitet

Information om forhåndsdirektiver, såsom livstestamenter og varig fuldmagt til sundhedsvæsenet, er også tilgængelig.

Livstestamentet udøver en patients ret til at nægte eller acceptere medicinsk behandling, der kunstigt forlænger hans eller hendes liv. Dette dokument udarbejdes, mens patienten er fuldt kompetent, i tilfælde af at han eller hun bliver ude af stand til at træffe denne beslutning på et senere tidspunkt.

Livstestamentet giver klare instruktioner vedrørende patientens valg af udvidet lægehjælp.

Den varige fuldmagt til sundhedsvæsenet er patienters ret til at udpege en anden person til at tale på deres vegne, hvis de bliver ude af stand til at udtrykke deres præference for lægebehandling. En advokat bør oprette dette dokument, så det er i overensstemmelse med statens love og retspræcedens.

At skrive testamente. Ingen kan lide at tænke på deres egen dødelighed, men alle bør have en vilje til at sikre, at de, der overlever dig, ved, hvordan de skal udføre dine ønsker. Dette dokument skal udarbejdes sammen med din advokat.

Information til familie og venner

Transplantationsoperationen og restitutionsperioden er perioder med stress og kan være vanskelige for familie og venner. Her er nogle tips:

• Stil gerne spørgsmål til lungetransplantationsteamet.
• Vær forberedt på ændringer i din elskedes adfærd og humør. Medicin, ubehag og stress kan få din elskede til at blive deprimeret eller vred.
• Tilskynd transplantationspatienten til at være aktiv og uafhængig, så meget som muligt, for at hjælpe ham eller hende med at genvinde en følelse af selvtillid og selvtillid.
• Vær realistisk omkring dine egne behov. Vær sikker på at du sover nok, spiser ordentligt og tager lidt fri for dig selv. Det er svært at tilbyde meget hjælp, når du er udmattet. Hvis du tager dig af dine behov, kan det være nemmere at opfylde behovene hos den transplanterede patient.
• Tøv ikke med at spørge andre familiemedlemmer og venner om hjælp. De vil sætte pris på muligheden for at hjælpe.