Sådan laver du en nødplan for hæmofili B

Lav en nødplan

Overvej at bruge lidt tid på at lave en nødplan med andre medlemmer af din husstand.

Start først med at undersøge potentielle katastrofer og ressourcer til at håndtere dem:

• Hvilke typer katastrofer kan påvirke dit samfund eller din husstand? For eksempel er nogle samfund tilbøjelige til naturbrande, oversvømmelser eller ekstreme vejrbegivenheder.
• Hvordan advarer dit samfund folk om katastrofer? For eksempel kan din lokale regering udstede advarsler via sms, sirener eller andre signaler.
• Hvilke katastrofeplaner er på plads? Dine lokale og statslige myndigheder, arbejdspladser, skoler eller andre organisationer har muligvis katastrofehåndteringsplaner, som du kan gennemgå.
• Hvilke organisationer yder støtte? Dette kan omfatte lokale nødtjenester, statslige og føderale hjælpeorganisationer og nonprofit- eller samfundsgrupper.

Derefter skal du arbejde sammen med medlemmer af din husstand for at oprette en fælles katastrofehåndteringsplan:

• Planlæg for de katastrofer, der med størst sandsynlighed vil påvirke dit samfund og din familie: Tal om, hvad du vil gøre, og hvor du vil hen, hvis du har brug for at evakuere dit hjem eller samfund. Lav en liste over ting, du skal have med.
• Vælg to delte mødesteder: Vælg et sted lige uden for dit hjem, hvor du kan mødes i tilfælde af en katastrofe. Vælg et andet sted uden for dit nabolag, hvis det ikke er sikkert eller praktisk at mødes uden for dit hjem.
• Udpeg en nødkontakt: Bed en ven eller et familiemedlem, der bor uden for dit lokalsamfund, om at fungere som din nødkontakt. Med deres tilladelse kan du overveje at dele deres kontaktoplysninger med venner, familiemedlemmer og dit behandlingscenter for hæmofili.

Overvej, hvordan du vil håndtere hæmofili, hvis en katastrofe opstår:

• Gør status over dine behandlingsbehov: Identificer de medikamenter og forsyninger, du har brug for for at forebygge og behandle blødninger. Hold et lager af forsyninger ved hånden og undersøg steder, hvor du kan genopbygge, hvis dine sædvanlige leverandører ikke er tilgængelige.
• Lær andre, hvordan de kan hjælpe dig: I nogle tilfælde er du muligvis ikke i stand til at behandle dig selv, når der opstår en blødning. Lær familiemedlemmer og venner, hvordan man genkender og reagerer på en blødningsepisode i tilfælde af en nødsituation.
• Send nødkontaktoplysninger: Post eller gem kontaktoplysninger for dit hæmofilibehandlingscenter og andre nødkontakter på steder, hvor disse oplysninger er lette at finde. Del det med andre mennesker, der måske har brug for det.
• Identificer det nærmeste hæmofilibehandlingscenter: Kortlæg en rute fra dit hjem til det nærmeste behandlingssted. Du kan også plotte en rute fra arbejde, skole eller andre websteder, som du jævnligt besøger.
• Plan for strømafbrydelser: Hvis du har medicin, der skal nedkøles, så lav en plan for at holde det køligt, hvis du mister strøm eller ikke har adgang til dit køleskab.

Hvis dit nærmeste hæmofilibehandlingscenter lukker på grund af en katastrofe, skal du kontakte National Hemophilia Foundations informationsressourcecenter på 1-800-42-HANDI (800-424-2634) eller e-mail handi@hemophilia.org. De kan hjælpe dig med at finde et andet behandlingscenter for hæmofili og andre nødressourcer.

Overvej at tilføje påmindelser til din kalender for regelmæssigt at opdatere og gennemgå din nødplan med medlemmer af din husstand. At udføre beredskabsøvelser kan også hjælpe dig med at blive klar.

Forbered et nødsæt

I tilfælde af en katastrofe skal du muligvis evakuere dit hjem eller samfund hurtigt. Oprettelse af et nødsæt kan hjælpe dig med at forberede dig på en forhastet udgang.

Standard indhold af nødsæt inkluderer:

• kontanter
• en førstehjælpskasse
• en 3-dages forsyning af flaskevand
• en 3-dages forsyning af ikke-fordærvelige fødevarer
• grundlæggende madlavnings- og spiseredskaber
• tæpper eller soveposer
• skift af tøj og fodtøj
• personlig hygiejne og sanitet
• kopier af vigtige dokumenter og kontaktoplysninger
• andre værktøjer og forsyninger, såsom:
  • papir og blyant
  • en mobiltelefonoplader
  • en lommelygte og radio, med ekstra batterier
  • vandtætte tændstikker
  • en solcellebatterioplader

Hvis du har hæmofili B, er det også vigtigt at pakke:

• en levering af din ordinerede koagulationsfaktor
• anden medicin, som din læge har ordineret
• udstyr til sikker administration af din medicin
• en skarp beholder til brugte nåle
• en infusionslog, hvis du har en

Hvis du har en forsikringsdækning, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anbefaler at holde så meget koagulationsfaktor og forsyninger ved hånden, som din forsikring tillader.

Nogle koagulationsfaktorprodukter og anden medicin holder længere ved stuetemperatur end andre. Du skal muligvis opbevare din medicin i køleskabet, indtil du forlader dit hjem.

Når tiden kommer til at tilføje din medicin til et nødsæt eller go-bag, så overvej at pakke det i en genlukkelig pose eller isoleret beholder med en ispose. At have flere isposer i din fryser kan hjælpe dig med at holde dig klar.

Sørg for at tjekke udløbsdatoerne for dine forsyninger, og udskift dem, når det er nødvendigt.

Pak alle dine nødhjælpsudstyr i vandtætte beholdere for at holde dem tørre. Opbevar dit nødsæt et sted, hvor det er nemt at få fat i, og overvej at tage det med, når du rejser på lange ture.

Pak en go-bag

Selv når du forlader dit hjem til rutineaktiviteter eller planlagte ture, er det vigtigt at være forberedt på en potentiel blødning.

Overvej at have en go-bag med koagulationsfaktor og andre forsyninger klar til enhver tid, så den er nem at få fat i, når du er på vej ud af døren. Følg producentens instruktioner for korrekt opbevaring, og udskift straks udløbne forbrugsvarer.

Skriv et akutlægebrev

Sammen med din koagulationsfaktor og andre forsyninger bør du overveje at beholde et akuthjælpsbrev i dit nødsæt og go-bag.

Dette brev skal give vigtige oplysninger om din tilstand, såsom:

• den specifikke type hæmofili du har
• om du har hæmmere, der gør faktor IX mindre effektiv
• typen og doseringerne af medicin, du tager for at forebygge og behandle blødninger
• enhver anden medicin, du tager
• eventuelle allergier, du måtte have
• nødkontaktoplysninger
• oplysninger om dit hæmofilibehandlingscenter

Du kan også dele en kopi af dette brev med venner, familiemedlemmer og andre personer, der måske har brug for at hjælpe dig i tilfælde af en nødsituation.

Lav en sundhedsplan for dit barn

Hvis du har et barn med hæmofili B, kan du overveje at downloade og udfylde en kopi af disse formularer fra Hemophilia Federation of America:

• Individuel sundhedsplan: Dette giver instruktioner til håndtering af blødninger.
• Lægesamtykkeformular: Dette giver plejepersonale og beredskabspersonale tilladelse til at yde behandling.

Overvej at dele en kopi af de udfyldte formularer med dit barns babysittere, lærere eller andre omsorgspersoner.

Det er også vigtigt at lære deres pårørende, hvordan man genkender og reagerer på en blødning. Giv dem mulighed for at stille spørgsmål og gennemgå væsentlige oplysninger regelmæssigt.

Bær et medicinsk alarm-id

Et medicinsk alarm-id giver oplysninger om din tilstand i tilfælde af en nødsituation, når du måske ikke er i stand til at kommunikere for dig selv.

Flere virksomheder markedsfører bærbare medicinske alarm-id’er, som omfatter:

• medicinske alarmarmbånd
• medicinsk alarm halskæder
• medicinsk alarm ure

Sørg for, at ID’et er let at se og genkende.

Du kan også have et nødoplysningskort med detaljer om din tilstand i din pung. Du kan også sætte en kopi af dette kort på solskærmen på din bil.

Hvis du har et lille barn med hæmofili B, kan du overveje at vedhæfte et nødoplysningskort til deres autostol.

Når du har hæmofili B, er hurtig behandling afgørende for at håndtere blødninger. Naturkatastrofer og andre nødsituationer kan gøre det sværere at få den behandling, du har brug for.

Oprettelse af en nødplan, forberedelse af et nødsæt og formidling af oplysninger om din tilstand til andre er blot nogle få af de trin, du kan tage for at forberede dig på en potentiel nødsituation.

For at finde flere tips og værktøjer til nødberedskab, besøg:

• det CDC
• Hemophilia Federation of America (HFA)
• Trin til at leve

At planlægge i forvejen kan hjælpe dig med at forblive sikker, selv når din sædvanlige rutine eller behandlingstjenester er forstyrret.