Kan det at have hæmokromatose påvirke din forventede levetid?

Hvad er den forventede levetid for mennesker, der har hæmokromatose?

Der er ingen kur mod hæmokromatose, men der er effektive behandlingsmuligheder til at håndtere det.

Faktisk, hvis din tilstand diagnosticeres tidligt, og du modtager regelmæssig behandling, vil din forventede levetid muligvis ikke blive påvirket.

For mennesker, der modtager en diagnose og begynder behandling, før organer er beskadiget, er deres forventede levetid god – svarende til mennesker uden hæmokromatose.

En 2006 undersøgelse med 95 personer med skrumpelever og hæmokromatose fandt ud af, at over halvdelen af ​​dem var i live efter 20 år.

Er hæmokromatose dødelig?

Høje jernniveauer kan være giftige. Hvis hæmokromatose ikke fanges tidligt og behandles korrekt, kan disse høje jernniveauer forårsage store skader på nogle af dine organer, herunder din lever og bugspytkirtel.

Afhængigt af hvor og hvor alvorlig skaden er, kan det føre til livstruende tilstande, såsom:

• hepatocellulært karcinom, en type leverkræft

• hjertefejl
• skrumpelever
• diabetes

Hver af disse tilstande kan forkorte din levetid.

Hvad er behandlingen for hæmokromatose?

Der er ingen kur mod hæmokromatose. Men behandling kan håndtere tilstanden, lindre symptomer og øge levetiden.

Behandlingsmuligheder for hæmokromatose omfatter:

Lægebehandling

Medicinske behandlingsmuligheder fokuserer på at fjerne overskydende jern fra din krop. Der er to hovedbehandlingsmuligheder:

Flebotomi

Dette er den mest almindelige behandling for hæmokromatose. Det fjerner overskydende jern fra din krop ved at fjerne noget blod efter en regelmæssig tidsplan.

De fleste mennesker vil få fjernet en pint blod en eller to gange om ugen, indtil deres jern- og ferritinniveauer vender tilbage til et normalt område. Denne proces kan tage flere måneder.

Normalt kan du få udtaget blodet i en blodbank, ligesom du ville gøre, hvis du donerede blod.

Når dine jern- og ferritinniveauer vender tilbage til det normale, kan du muligvis starte et mindre hyppigt flebotomiskema. I løbet af denne vedligeholdelsesfase har du muligvis kun brug for blodudtagning én gang hver 1 til 3 måneder. Til sidst kan det endda falde til to eller tre gange om året.

Din læge vil fortsætte med at overvåge dit jern for at sikre, at du er på vej til den korrekte mængde blodfjernelse.

Chelaterende medicin

Hvis du udviklede hæmokromatose efter at have modtaget blodtransfusioner for at behandle anæmi, vil du ikke være i stand til at gennemgå flebotomi. I stedet kan din læge ordinere chelaterende medicin. Det binder sig til jern, så det kan passere ud af din krop i din urin.

Disse lægemidler er tilgængelige i orale og injicerede former. Men de er muligvis ikke så effektive som flebotomibehandling for at fjerne jern.

Udveksle transfusioner

Spædbørn, der udvikler neonatal hæmokromatose, en meget sjælden form, der påvirker nyfødte babyer, kan have behov for en udvekslingstransfusion. Under denne behandling fjernes blod og erstattes med sundt donorblod.

Nogle spædbørn kan have behov for intravenøst ​​immunglobulin og infusion af antistoffer fra raske donorer. Sjældent kan nogle spædbørn have behov for en levertransplantation.

Behandling for andre associerede tilstande

Hæmokromatose kan forårsage andre sundhedsmæssige forhold. Disse kan behandles med ting som:

• medicin
• mindre medicinske indgreb
• kirurgi
• levertransplantation

Hvad du kan gøre derhjemme

Din læge kan anbefale at følge en hæmokromatosediæt. Det omfatter frugt og grøntsager samt bælgfrugter og korn, der hæmmer jernoptagelsen.

Din kost kan også indeholde magre proteinkilder, der er lavere i jern, samt te og kaffe, som indeholder tanniner, der også hæmmer jernoptagelsen.

Din læge kan også råde dig til at undgå disse fødevarer:

• rå fisk og skaldyr
• for meget rødt kød
• fødevarer, der er beriget med jern
• fødevarer, der er rige på vitamin A og C (som øger jernabsorptionen)
• jerntilskud

Da alkohol kan skade din lever, som allerede er i fare, når du har hæmokromatose, kan din læge også foreslå at undgå alkoholholdige drikkevarer.

Hvad er udsigterne for mennesker, der har hæmokromatose?

Hvis du har hæmokromatose og ikke har udviklet skader på dine organer eller andre sygdomme på grund af høje jernniveauer, påvirker det muligvis ikke din forventede levetid.

Men gennem hele dit liv vil du sandsynligvis få brug for behandlinger for at holde dine jernniveauer i skak.

Det er vigtigt at følge din behandlingsplan nøje. Fortæl din læge med det samme, hvis du bemærker, at du udvikler symptomer, der tyder på, at dine jernniveauer er for høje, såsom:

• hud, der virker misfarvet, såsom mørkere, grå eller bronzefarvet hud

• ledsmerter
• mangel på energi eller træthed
• mavesmerter
• nedsat libido
• hjerteproblemer

Ofte stillede spørgsmål

Hvor mange slags hæmokromatose findes der?

Ifølge National Institute of Diabetes og Fordøjelses- og Nyresygdomme (NIDDK)er der tre hovedtyper af hæmokromatose:

• Primær eller arvelig hæmokromatose: En genetisk mutation til HFE gen forårsager normalt denne type.
• Sekundær hæmokromatose: For meget jern fra blodtransfusioner eller en høj jerndiæt forårsager denne type.
• Neonatal hæmokromatose: Denne type opstår i et foster, når leveren er beskadiget i livmoderen, hvilket får overskydende jern til at opbygge sig.

Hvad er de mulige komplikationer ved ubehandlet hæmokromatose?

Som et resultat af hæmokromatose kan du udvikle tilstande som:

• underaktiv skjoldbruskkirtel (hypothyroidisme)
• type 2 diabetes
• hjertesygdomme, såsom hjertesvigt

Når hæmokromatose udvikler sig til en mere avanceret tilstand, kan det også føre til alvorlige leverkomplikationer, såsom:

• leversvigt
• leverkræft
• skrumpelever

Når den diagnosticeres og behandles omgående, bør hæmokromatose ikke forkorte dit liv.

Men når hæmokromatose ikke behandles korrekt, kan det udvikle sig til en avanceret form, der kan alvorligt skade din krop nok til at påvirke din levetid.